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Neurodesarrollo y abordaje neurofuncional del TEA

El perfil sensorial: del Sensory Profile 2 al SOMA

El perfil sensorial en el TEA: por qué es central, instrumentos profesionales (Sensory Profile 2, SPM-2, SEQ, SAND, GSQ, SPQ) y bidireccionalidad de los patrones.

~28 min de lectura

El perfil sensorial: del Sensory Profile 2 al SOMA

La §16 desarrolló la primera mirada profesional —el perfil del desarrollo por áreas— con sus instrumentos consolidados y sus herramientas accesibles. La presente sección hace lo propio con la segunda mirada: el perfil sensorial. Como anticipó §14.2, esta dimensión examina cómo procesa el niño la información sensorial —cómo responde a sonidos, texturas, luces, movimiento, sabores y olores, presión, posición corporal, temperatura y, en los marcos contemporáneos, también señales internas del propio cuerpo—. La pregunta de fondo no es qué le pasa en términos generales, sino qué le calma y qué le altera, qué busca activamente, qué evita, qué pasa desapercibido para él que para otros niños sería obvio. Y la respuesta nunca es una cifra única: es un patrón por modalidades y por tipos de respuesta, con la bidireccionalidad que la subsección 17.6 desarrollará como rasgo central. Las atribuciones a los autores de los instrumentos que aparecen en esta sección —Winnie Dunn, L. Diane Parham y Cheryl Ecker con colaboradores, Grace Baranek y Karla Ausderau con colaboradores, Paige Siper y colaboradores, Iain Robertson y David Simmons, Teresa Tavassoli, Rosa Hoekstra y Simon Baron-Cohen— quedan activadas aquí como referencia para sus reapariciones posteriores en el manual.

Por qué el perfil sensorial es central en TEA

La centralidad del perfil sensorial en TEA tiene un fundamento que se sigue, sin saltos, de lo desarrollado en bloques anteriores. La pirámide del desarrollo descrita en §4 sitúa los sistemas sensoriales en el nivel 1 —la base sobre la que descansa todo lo demás—; el principio jerárquico de §4.3 establece que lo que no se consolida en la base obliga a compensar arriba y produce techos en lo que se construye encima; y la lectura del TEA como cuadro del neurodesarrollo desarrollada en §2 sitúa las dificultades de procesamiento sensorial entre los rasgos descritos con más consistencia en el cuadro. La consecuencia es directa: en TEA, el nivel 1 está habitualmente comprometido, y ese compromiso —cuando no se identifica, no se describe con resolución y no se incorpora al plan— produce efectos en cascada que se manifiestan después en regulación, comunicación, conducta, atención y aprendizaje.

A esta base teórica se suma una constatación clínica: la importancia del perfil sensorial en TEA está reconocida también en el plano diagnóstico mainstream. El criterio diagnóstico B.4 del DSM-5 recoge explícitamente las particularidades del procesamiento sensorial —hiperreactividad o hiporreactividad a estímulos sensoriales, intereses inusuales por aspectos sensoriales del entorno— como uno de los rasgos del cuadro, lo cual sitúa esta dimensión, hoy, dentro de los marcadores diagnósticos formales y no como territorio marginal de algunas escuelas. Es una de las pocas convergencias entre la lectura neurofuncional bottom-up y la lectura diagnóstica clásica: ambas tradiciones reconocen que el procesamiento sensorial atípico es nuclear en TEA, aunque las consecuencias que cada una extrae de esa constatación —en términos de evaluación y de intervención— sean en parte distintas.

Para la familia, la centralidad del perfil sensorial se hace visible en un conjunto de preguntas muy cotidianas que la literatura del territorio recoge con una consistencia llamativa. ¿Por qué le molestan tanto algunos ruidos que para los demás pasan desapercibidos? ¿Por qué busca presión, choques o movimiento intenso de forma constante? ¿Por qué parece no enterarse cuando se ha hecho daño, o cuando hace mucho frío o mucho calor? ¿Por qué la hora de la comida, del baño o de vestirse se convierte en una batalla diaria? ¿Por qué a veces es tan difícil saber si tiene hambre, si está cansado o si necesita ir al baño? Estas preguntas no son anécdotas: son ventanas a un patrón sensorial concreto, y el perfil sensorial es la herramienta que permite responderlas con resolución suficiente para que la respuesta se traduzca en decisiones operativas sobre el entorno cotidiano del niño.

Esa traducción en decisiones operativas es la otra razón por la que el perfil sensorial es central. Saber que un niño tiene hiperreactividad auditiva intensa orienta inmediatamente a bajar el ruido ambiente en casa, anticipar contextos ruidosos —supermercados, fiestas, comedores escolares— y ofrecer descansos sensoriales después. Saber que tiene hiporreactividad propioceptiva orienta a incorporar actividades cotidianas con presión profunda —empujar, cargar peso, abrazos firmes, mochilas pesadas, cojines de presión—. Saber que es buscador vestibular orienta a integrar movimiento en la rutina, no a tratar de suprimirlo. Saber que rechaza ciertas texturas alimentarias orienta a no presentar la mezcla en el plato en lugar de exigirle que la coma. Cada uno de estos hallazgos cambia el día a día del niño y de la familia, y lo hace antes de cualquier ejercicio formal, simplemente reorganizando el entorno y las exigencias cotidianas. Esta capacidad de traducción directa del perfil sensorial en adaptaciones del entorno doméstico hace de esta evaluación una de las más rentables para la familia en términos de mejora cotidiana percibida.

Una nota importante cierra la subsección. El perfil sensorial no se evalúa para etiquetar al niño como hipersensible o hiposensible; se evalúa para describir qué pasa en cada modalidad y orientar las decisiones de entorno e intervención. Las descripciones del tipo "este niño es hipersensible", formuladas en singular y sin modalidad específica, son pobres clínicamente y pueden ocultar la bidireccionalidad que la subsección 17.6 expondrá: el mismo niño puede ser hiperreactivo en una modalidad e hiporreactivo en otra, evitador en una y buscador en otra. La resolución por modalidad y por patrón es la que produce el plan; las etiquetas globales producen, en cambio, formulaciones cómodas que no se traducen en nada operativo.

Instrumentos profesionales de referencia

Los instrumentos profesionales que la práctica clínica internacional utiliza para construir el perfil sensorial comparten un núcleo común —explorar las distintas modalidades sensoriales con preguntas calibradas y producir un mapa por modalidad y por patrón de respuesta— y se diferencian en formato, edades, dirección de los hallazgos y, especialmente, en si incluyen o no la interocepción como modalidad propia. La descripción que sigue presenta los principales por su autor y su uso habitual, sin endoso entre ellos y sin jerarquía. La elección del instrumento concreto en cada caso responde a criterios técnicos del profesional —edad del niño, pregunta clínica, disponibilidad en la versión culturalmente adaptada, lugar de aplicación— que no se exponen aquí.

El Sensory Profile 2 —en algunas adaptaciones, Perfil Sensorial 2— de Winnie Dunn, terapeuta ocupacional e investigadora estadounidense, es el instrumento más extendido internacionalmente en clínica pediátrica. Publicado en su versión actual en 2014 y disponible en adaptaciones a varios idiomas, cubre desde el nacimiento hasta los catorce años y once meses, en cinco formularios específicos por franja etaria. Su rasgo distintivo es organizarse sobre el modelo de cuadrantes —que la subsección 17.3 desarrolla aparte por su importancia conceptual—, lo que produce no solo una lectura por modalidades sino una caracterización del patrón de regulación sensorial del niño en términos que conectan directamente con decisiones de entorno e intervención. Su difusión, su trayectoria de varias décadas y su validación amplia lo han convertido en una referencia habitual.

El Sensory Processing Measure (SPM-2), desarrollado por L. Diane Parham, Cheryl Ecker y colaboradores, es otro de los instrumentos extendidos en la práctica clínica. Su versión actual cubre un rango de edad amplio —desde los primeros meses de vida hasta la edad adulta avanzada—, lo cual lo hace particularmente versátil cuando el seguimiento se prolonga en el tiempo o cuando se quiere comparar el perfil entre hermanos de edades distintas dentro de un mismo marco evaluativo. El rasgo técnico que más se cita en la literatura sobre el SPM-2 es la disponibilidad de formularios paralelos para distintos entornos —casa, escuela, otros contextos—, que permiten construir el perfil del niño en cada contexto y, especialmente, comparar entre ellos para identificar si las dificultades sensoriales se manifiestan de manera estable o varían según el ambiente. Esa comparación entre contextos es información operativa importante para el plan.

El Sensory Experiences Questionnaire (SEQ), desarrollado en sus distintas versiones por Grace Baranek, Karla Ausderau y colaboradores, se distingue de los anteriores por estar diseñado específicamente para población autista. Esto tiene una consecuencia técnica: los ítems están construidos pensando en el perfil sensorial que la investigación ha descrito como característico del cuadro, y la estructura del instrumento organiza explícitamente la información cruzando modalidad sensorial con patrón de respuesta —hiperreactividad, hiporreactividad y búsqueda sensorial—. Es una estructura particularmente afín a la bidireccionalidad del perfil sensorial autista, y por eso el SEQ aparece con frecuencia en investigación específica sobre TEA, complementando o, en algunos diseños, sustituyendo a instrumentos más generales.

El Sensory Assessment for Neurodevelopmental Disorders (SAND), publicado por Paige Siper y colaboradores en 2017, presenta un rasgo técnico singular: combina observación clínica directa con cuestionario para cuidadores, en lugar de descansar exclusivamente en una u otra fuente. Esta doble entrada produce un perfil que cruza la información que la familia aporta sobre el funcionamiento sensorial del niño en su vida cotidiana con la observación cualificada del profesional sobre la respuesta sensorial en el contexto controlado de la consulta. Algunas revisiones técnicas recientes han destacado las propiedades psicométricas del SAND en el contexto TEA, aunque su exigencia operativa —observación profesional presencial y administración cualificada— condiciona su uso a contextos clínicos con tiempo y formación específicos.

El Glasgow Sensory Questionnaire (GSQ), desarrollado por Iain Robertson y David Simmons en 2013 en el contexto de la Universidad de Glasgow, organiza su cuestionario en siete modalidades sensoriales con dirección hiper / hipo, en un formato relativamente breve y aplicable en franjas de edad amplias. Su sencillez operativa y su uso recurrente en investigación lo han hecho una referencia frecuente en estudios sobre procesamiento sensorial en TEA, particularmente en adolescentes y adultos donde otros instrumentos pediátricos pierden ajuste por edad.

El Sensory Perception Quotient (SPQ), desarrollado por Teresa Tavassoli, Rosa Hoekstra y Simon Baron-Cohen, es un instrumento específicamente diseñado para autismo que ha producido versiones para distintas edades y contextos. Su rasgo conceptual distintivo es centrar el foco en la percepción sensorial del propio sujeto —cuando la edad y la verbalidad lo permiten, autorreportada por el propio adolescente o adulto autista—, lo cual lo sitúa en una posición complementaria respecto a los instrumentos que descansan principalmente en la observación del cuidador. Su valor específico aparece, por tanto, en evaluaciones donde el sujeto puede dar cuenta verbal de su propia experiencia sensorial.

A estos seis instrumentos consolidados se añaden otros menos extendidos o más recientes, y versiones específicas de los anteriores adaptadas a contextos o edades particulares —Short Sensory Profile derivado del SP-2, versiones para escuela, formatos abreviados para uso de cribado—. La descripción detallada de cada uno excede el objeto del manual; lo que la familia conviene retener es que existe un repertorio amplio, que los profesionales con formación específica eligen el instrumento adecuado para cada caso, y que ninguno de ellos agota la dimensión sensorial: todos producen una lectura útil, ninguno produce una lectura completa.

El modelo de cuadrantes de Dunn

Entre las formulaciones conceptuales que la práctica del perfil sensorial maneja, el modelo de cuadrantes de Winnie Dunn —en el que se basa el Sensory Profile 2— merece desarrollo propio porque organiza una lectura especialmente clara del perfil del niño y se ha incorporado, con o sin atribución explícita, al modo en que muchos profesionales piensan el procesamiento sensorial. Conviene presentarlo con la atribución que le corresponde y con la sobriedad que el blindaje exige.

El modelo cruza dos dimensiones independientes para producir una lectura del perfil sensorial del sujeto.

La primera dimensión es el umbral neurológico: el nivel de estimulación que el sistema nervioso necesita para registrar el estímulo y responder a él. Puede ser alto —el sistema necesita mucha estimulación para registrar y responder, lo cual produce el patrón clínicamente conocido como hiporreactividad o bajo registro— o bajo —el sistema registra y responde con poca estimulación, lo cual produce la hiperreactividad o sensibilidad alta—. Esta primera dimensión es neurofisiológica: describe cómo está calibrado, en cada sistema, el umbral a partir del cual el estímulo entra en la conciencia y produce respuesta.

La segunda dimensión es la respuesta conductual que el sujeto despliega ante su umbral. Puede ser pasiva —el sujeto deja que las cosas ocurran sin modificar activamente su entorno o su exposición al estímulo— o activa —el sujeto modifica deliberadamente su entorno o su comportamiento para gestionar la entrada sensorial—. Esta segunda dimensión es conductual y estratégica: describe cómo el sujeto gestiona su umbral, sea para compensarlo o para acomodarse a él.

El cruce de ambas dimensiones produce los cuatro cuadrantes que dan nombre al modelo y que conviene exponer uno por uno.

El cuadrante de umbral alto + respuesta pasiva describe lo que el modelo llama bajo registro: el sistema necesita mucha estimulación para responder, y el sujeto no toma acción para compensarlo. El resultado es un sujeto que parece no enterarse de muchas cosas que ocurren en su entorno —ruidos, contactos, indicaciones verbales, cambios visuales, sensaciones internas—, que da impresión de desconexión o ensimismamiento, que reacciona tarde o no reacciona a estímulos que para otros serían obvios. En TEA, este perfil aparece con frecuencia y conviene leerlo correctamente: la aparente ausencia de respuesta no necesariamente significa desinterés o desobediencia; puede estar reflejando un umbral neurológico alto que no registra el estímulo con la intensidad necesaria.

El cuadrante de umbral alto + respuesta activa describe lo que el modelo llama búsqueda sensorial: el sistema necesita mucha estimulación para responder, y el sujeto toma acción activa para conseguirla. El resultado es un sujeto buscador de estímulos intensos: movimiento, presión, sonidos fuertes, sabores intensos, texturas marcadas. En TEA, este perfil produce los niños que se balancean compulsivamente, que se mecen, que giran sobre sí mismos, que se golpean contra superficies, que aprietan objetos, que buscan abrazos firmes, que se envuelven en mantas apretadas, que se tiran al suelo, que prefieren la música a volumen alto. La lectura clínica correcta —en línea con lo descrito en §12.3 sobre búsqueda propioceptiva— es que estas conductas suelen tener función reguladora: el sujeto está aplicando, por la vía intuitiva del cuerpo, la estrategia que su umbral neurológico le pide. Intentar suprimirlas sin ofrecer alternativas reguladoras equivalentes desestabiliza al niño; redirigirlas hacia formatos seguros y socialmente aceptables —que el Bloque D desarrollará— le sostiene.

El cuadrante de umbral bajo + respuesta pasiva describe lo que el modelo llama sensibilidad: el sistema registra con poca estimulación, y el sujeto no toma acción para protegerse de la sobrecarga. El resultado es un sujeto que vive en estado de hipervigilancia o malestar sostenido sin hacer nada explícito para modularlo: nota todos los ruidos, todas las luces, todos los contactos, todos los olores, y los soporta hasta que algo desborda en crisis, sin que en los momentos previos haya habido una respuesta conductual visible para el observador. Este perfil es particularmente costoso porque el sistema acumula carga invisiblemente hasta el colapso, y entonces la conducta —llanto, crisis, agresión, retraimiento— se atribuye a desencadenantes inmediatos cuando en realidad responde a una acumulación previa.

El cuadrante de umbral bajo + respuesta activa describe el patrón del evitador: el sistema registra con poca estimulación, y el sujeto toma acción activa para evitar la sobrecarga. El resultado es un sujeto que se aleja activamente de los contextos, estímulos o situaciones que su umbral bajo le hace insoportables: rechaza ciertas texturas alimentarias, evita ciertas ropas, rehúsa actividades con mucho ruido, rechaza el contacto físico de personas no familiares, esquiva los supermercados o los cumpleaños. Estas evitaciones, que pueden parecer rigideces o caprichos, tienen una lógica sensorial coherente cuando se leen desde el modelo: son la estrategia activa que el sistema despliega para gestionar un umbral que sin ella se vería desbordado.

La utilidad operativa del modelo es triple. Primero, organiza la lectura del perfil: permite situar al niño en términos que combinan dimensión neurofisiológica y dimensión conductual, en lugar de etiquetarlo simplemente como "sensible" o "hipo". Segundo, explica la heterogeneidad observada: un niño que es buscador vestibular y, simultáneamente, evitador auditivo no es contradictorio si se lee desde el modelo —tiene umbrales distintos en distintas modalidades, con respuestas estratégicamente diferentes en cada una—. Tercero, orienta la intervención: cada cuadrante sugiere formatos distintos de trabajo. El bajo registro necesita estimulación enriquecida y bien calibrada para ayudar al sistema a registrar; la búsqueda necesita oferta segura de estímulo intenso para que la regulación se haga por vías sostenibles; la sensibilidad pasiva necesita protección del entorno y aprendizaje gradual de estrategias activas; la evitación necesita respeto de la estrategia que el niño ya despliega y, en paralelo, ampliación gradual de tolerancia.

Conviene cerrar con la honestidad expositiva que el bloque mantiene. El modelo de cuadrantes es una formulación —clínicamente productiva, ampliamente utilizada, integrada en uno de los instrumentos más extendidos— entre otras que la literatura sobre procesamiento sensorial ha producido. No es el único modo de organizar la lectura del perfil, y otros instrumentos —el SEQ, por ejemplo— prefieren la organización directa por modalidad cruzada con patrón de respuesta sin pasar por la doble dimensión umbral / respuesta conductual. Ambas formulaciones son legítimas, capturan aspectos parcialmente solapados de la realidad sensorial del niño y, en la práctica clínica, el profesional cualificado las maneja como lentes complementarias más que como alternativas excluyentes. El lector que vaya a encontrarse con un informe basado en el Sensory Profile 2 reconocerá el lenguaje de los cuadrantes; el que vaya a encontrarse con un SEQ reconocerá la matriz modalidad × patrón. Saber leer ambas formulaciones es lo que el manual contribuye a ofrecer.

La inclusión —o no— de la interocepción en los instrumentos

Una cuestión técnica que conviene exponer aparte por sus implicaciones prácticas es si los distintos instrumentos del perfil sensorial incluyen la interocepción como modalidad propia. La §12 desarrolló por qué la interocepción —el octavo canal sensorial, descrito por su papel en la regulación emocional y por su frecuente alteración en TEA— pertenece de pleno derecho al perfil sensorial contemporáneo y por qué su lectura es central para entender la regulación emocional del niño. La pregunta que esta subsección plantea es operativa: cuando una familia o un profesional eligen un instrumento para evaluar el perfil sensorial, ¿qué hace cada uno con la interocepción?

La respuesta es heterogénea, y conviene presentarla sin idealización ni desprecio porque la heterogeneidad refleja la propia historia reciente del campo. Como se anotó en §12.4, la interocepción no figuraba en los modelos clásicos de integración sensorial de mediados del siglo XX, que organizaban su trabajo en torno a los siete canales habituales —vestibular, propioceptivo, táctil, visión, audición, gusto, olfato—. Su incorporación a los marcos contemporáneos se ha producido en las últimas décadas, a medida que la investigación en neurociencia ha documentado su papel central y la clínica del TEA ha reconocido el peso de las dificultades interoceptivas en el cuadro. Esa incorporación, por tanto, es reciente, y los instrumentos del perfil sensorial reflejan posiciones distintas según el momento en que se diseñaron y según el alcance que sus autores decidieron darle al canal.

Algunos instrumentos clásicos —diseñados antes del reconocimiento generalizado de la interocepción como modalidad sensorial propia— no la incluyen explícitamente. En sus formularios, las preguntas relacionadas con el reconocimiento de hambre, sed, temperatura interna, ganas de ir al baño o estados emocionales corporalmente situados aparecen, cuando aparecen, dispersas en otras secciones —comportamiento general, regulación, alimentación— y no producen un perfil interoceptivo claramente delimitado. Esto no significa que el instrumento sea defectuoso: significa que su mapa del perfil sensorial es el que era válido en el momento de su diseño y que la interocepción, en su caso, requiere ser explorada por otras vías —observación funcional cuidadosa, entrevista clínica específica, otros instrumentos complementarios—.

Otros instrumentos, en sus versiones revisadas o ampliadas, han incorporado preguntas específicas sobre interocepción de manera tangencial o limitada, lo que permite captar parte del perfil interoceptivo aunque sin la resolución de las modalidades clásicas. Y otros, finalmente, incorporan la interocepción como modalidad propia y nuclear desde el diseño, con el mismo peso técnico que las demás. La diferencia entre estas tres situaciones —ausencia, presencia tangencial, presencia nuclear— es relevante para el profesional que elija el instrumento y para la familia que lea el informe resultante. Un perfil sensorial que no haya explorado la interocepción no permite leer correctamente la regulación emocional del niño, porque la conexión entre interocepción y emoción descrita en §12.2 queda fuera del mapa; un perfil que la haya explorado en profundidad sí lo permite.

La consecuencia operativa para la familia es doble. Por un lado, si el profesional elige un instrumento que no incluye interocepción, conviene complementar la evaluación con observación funcional específica sobre el canal —los signos descritos en §12.4: no pide agua aunque lleve horas sin beber, no avisa de frío, no detecta cansancio o necesidad fisiológica, vocabulario emocional limitado, crisis sin previo aviso anticipatorio—. Por otro lado, existen instrumentos que incorporan la interocepción explícitamente y que pueden ser útiles cuando la lectura interoceptiva es prioritaria para el plan. El caso concreto de SOMA, desarrollado en 17.5, es uno de ellos.

Herramientas accesibles para familias: el caso SOMA

Como ocurre con los hitos del desarrollo (§16.4), el perfil sensorial también dispone, en el repertorio actual, de herramientas accesibles para familias que permiten organizar la observación sensorial cotidiana en un formato estructurado, repetible y comparable a lo largo del tiempo. Conviene presentar el caso de SOMASistema de Observación, Modulación y Adaptación sensorial— como ejemplo concreto disponible en lengua española, y conviene hacerlo describiéndolo por lo que es, sin jerarquías respecto a los instrumentos profesionales descritos en 17.2 y sin invocar filiaciones genealógicas con otros cuestionarios. El criterio es el mismo que el manual aplica a cualquier herramienta accesible: presentación, no recomendación; descripción, no endoso.

Qué es SOMA. SOMA es un cuestionario sensorial diseñado para que la madre, el padre o el cuidador principal del niño respondan observando al niño en su vida cotidiana. Su uso no requiere conocimientos técnicos, es gratuito en su núcleo y se aplica desde una plataforma web. Sin restricción de edad, está pensado para acompañar la observación familiar a lo largo del recorrido del niño con TEA, desde edades tempranas hasta la adolescencia y adultez, en formato repetible.

Qué describe SOMA. SOMA describe manifestaciones observables del procesamiento sensorial. Lo que produce es una primera lectura organizada del perfil sensorial del niño desde la observación familiar: en qué modalidades hay manifestaciones más marcadas, en qué dirección (hiperreactividad, hiporreactividad o búsqueda), con qué intensidad relativa. Esa lectura tiene una doble función: orientar a la familia para entender mejor lo que observa, y producir material que pueda llevar a la consulta profesional para enriquecer la conversación clínica.

Qué no describe SOMA, qué no pretende ser. SOMA no diagnostica TEA ni ninguna otra condición. No produce una etiqueta clínica. No sustituye una valoración profesional. Si lo que la familia necesita es un informe clínico completo para construir un plan de intervención estructurado, el instrumento adecuado no es SOMA: es la evaluación cualificada por un terapeuta ocupacional con formación en integración sensorial, posiblemente con alguno de los instrumentos descritos en 17.2. No prescribe tratamientos: las decisiones terapéuticas las toman los profesionales junto a la familia. Y, en línea con el blindaje del manual, no se presenta como mejor ni peor que ningún otro instrumento: cumple una función específica dentro del repertorio.

Cómo está construido. SOMA organiza su cuestionario en una matriz de siete modalidades sensoriales × tres patrones de respuesta, lo que produce veintiuna celdas y un total de 89 ítems. Las siete modalidades son auditiva, visual, táctil, vestibular, propioceptiva, gustativo-olfativa —combinadas en una sola modalidad, particularmente relevante en alimentación— e interoceptiva, presentada en §12 como octavo canal sensorial y desarrollada en 17.4 a propósito de su inclusión variable en los distintos instrumentos. La inclusión de la modalidad interoceptiva como modalidad propia y nuclear desde el diseño es uno de los rasgos técnicos de SOMA, decisión que el instrumento toma por la razón sustantiva que §12 desarrolló: si la interocepción es central en el perfil sensorial autista y en la regulación emocional, el instrumento debe poder describirla con resolución, no de manera tangencial.

Los tres patrones de respuesta son los habituales en la literatura del campo: hiperreactividad —respuesta intensa, malestar o evitación ante estímulos cotidianos—, hiporreactividad —respuesta amortiguada o ausente ante estímulos que la mayoría detectaría— y búsqueda —atracción activa hacia ciertos estímulos, a veces de forma intensa o repetitiva—. Cada uno de los 89 ítems se responde en una escala frecuencial de cinco opcionesnunca / casi nunca / a veces / a menudo / casi siempre— con la opción adicional "No aplica / No he podido observarlo" para los casos en que la situación descrita no se ha dado.

Qué entrega SOMA al cuidador. Al terminar el cuestionario, SOMA produce cuatro entregables. El primero es un nivel cualitativo de intensidad —uno de cinco posibles: mínimas, leves, moderadas, significativas, intensas—. No se muestra ninguna cifra numérica al cuidador: la filosofía del instrumento es que un número abstracto invita a comparaciones que no son útiles, mientras que un nivel cualitativo, acompañado del perfil descriptivo, es más informativo y menos angustiante. El segundo es un mapa del perfil por modalidad y patrón: en qué áreas las manifestaciones son más marcadas, en qué dirección, con qué intensidad relativa. El tercero, cuando proceda, son invitaciones concretas a buscar acompañamiento profesional cuando ciertos patrones —de seguridad o de impacto funcional— lo aconsejen. Estas invitaciones se llaman banderas y no son alertas alarmantes: son señales útiles para decidir si tiene sentido consultar con un especialista. Y el cuarto, cuando el cuestionario se repite a lo largo del tiempo, es una trayectoria longitudinal: cómo evoluciona el perfil, en qué áreas se observan cambios, en cuáles se mantiene la estabilidad. Esta trayectoria longitudinal es, como en cualquier herramienta accesible bien construida, una de las contribuciones más informativas del instrumento.

Lugar en el repertorio. SOMA cumple la misma función estructural que los cuestionarios de hitos accesibles descritos en §16.4 cumplen respecto a los instrumentos profesionales del perfil del desarrollo. Antes de una consulta profesional, organiza la observación familiar y permite llegar a la cita con material estructurado. Entre revisiones, ofrece seguimiento longitudinal con cadencia mucho más alta de la que el sistema asistencial habitual permite. Después de una evaluación profesional, ayuda a la familia a entender mejor el informe técnico y a notar cambios antes de la siguiente revisión. No compite con el Sensory Profile 2, con el SPM-2, con el SEQ o con otros instrumentos profesionales; acompaña la observación cotidiana que esos instrumentos no pueden cubrir porque la familia es la única que dispone de la dosis temporal y de la continuidad longitudinal que la observación funcional rigurosa requiere.

Otras herramientas accesibles análogas existen en lengua española y en otras lenguas, con filosofías similares y diferencias técnicas en sus formatos, sus modalidades cubiertas y sus salidas. La elección entre ellas depende de criterios prácticos —disponibilidad lingüística, edad del niño, compatibilidad con la práctica del profesional de referencia, comodidad de uso— que cada familia podrá calibrar por sí misma. Lo que el manual recoge como criterio general es que estas herramientas ocupan un lugar específico en el repertorio evaluativo, ni decorativo ni sustitutivo, y que su uso bien articulado con la vía profesional produce un cuadro más completo del que cualquiera de las dos vías produciría por separado.

Bidireccionalidad de los patrones: hiper, hipo y búsqueda en el mismo niño

La descripción del perfil sensorial autista no estaría completa sin desarrollar un rasgo que ha aparecido transversalmente a lo largo de la sección y que conviene exponer ahora con su nombre propio: la bidireccionalidad de los patrones. La formulación es la siguiente. En el perfil sensorial de un mismo niño con TEA, los distintos canales pueden mostrar patrones de respuesta opuestos: hiperreactividad en una modalidad y hiporreactividad en otra; evitación activa en una y búsqueda compulsiva en otra; sensibilidad alta a estímulos por una vía y bajo registro de estímulos por otra. Y esto no es excepción: es rasgo recurrente del cuadro y, técnicamente, una de las exigencias que cualquier instrumento del perfil sensorial debe cumplir.

Los ejemplos son numerosos y reconocibles para muchas familias. El niño que rechaza los abrazos suaves —hiperreactividad táctil ligera— pero busca activamente la presión profunda —búsqueda táctil profunda—. El niño que se sobresalta ante un grito —hiperreactividad auditiva— pero parece no oír cuando se le llama por su nombre desde otra habitación —hiporreactividad auditiva en otro registro—. El niño que evita el balanceo del columpio —hiperreactividad vestibular— pero gira sobre sí mismo durante minutos sin marearse —hiporreactividad vestibular en otro eje—. El niño que se cansa visualmente en lugares con muchos estímulos —hiperreactividad visual— pero busca activamente luces brillantes o reflejos repetitivos —búsqueda visual selectiva—. El niño que rechaza la mayoría de los alimentos por textura —hiperreactividad gustativo-olfativa— pero busca compulsivamente un sabor o un olor específico —búsqueda dentro de la misma modalidad—. El niño que no expresa dolor ante una lesión visible —hiporreactividad interoceptiva al dolor— pero se desregula por una etiqueta de la ropa rozando la espalda —hiperreactividad táctil específica—.

La bidireccionalidad tiene una consecuencia clínica importante. Los promedios mienten. Si un instrumento produce una cifra única sobre el perfil sensorial de un niño con bidireccionalidad marcada, esa cifra promedia patrones que apuntan en direcciones opuestas, y la lectura resultante —"perfil sensorial moderado", por ejemplo— oculta justo lo que más importa: que hay modalidades concretas con patrones intensos que requieren intervenciones específicas. La cifra plana es cómoda pero clínicamente pobre. Lo que el plan necesita no es saber que el niño tiene "alteraciones sensoriales en general"; es saber qué patrón tiene en cada modalidad concreta, porque cada combinación pide adaptaciones del entorno e intervenciones distintas.

Esta exigencia técnica explica por qué los instrumentos contemporáneos del perfil sensorial —tanto los profesionales como las herramientas accesibles— tienden a organizar su salida en formato matricial —modalidad × patrón de respuesta, o modalidad × cuadrante— en lugar de en formato de cifra única. SOMA, como se vio en 17.5, captura explícitamente la bidireccionalidad en su matriz de 7 × 3; el SEQ lo hace por su construcción modalidad × patrón; el Sensory Profile 2 lo hace, en parte, a través de los cuadrantes que pueden diferir entre modalidades. La capacidad para describir esta bidireccionalidad es, hoy, criterio técnico de calidad de cualquier instrumento del perfil sensorial.

Una nota final sobre la lectura honesta del territorio cierra la sección. La presentación que la práctica neurofuncional hace del perfil sensorial en TEA es clínicamente productiva —orienta intervenciones, traduce evaluación en decisiones de entorno, conecta con la lectura del cuadro como cuadro del neurodesarrollo descrita en §2— y descansa sobre el reconocimiento generalizado de que las particularidades del procesamiento sensorial son nucleares en el cuadro. No por ello agota la lectura técnica del campo. Existen formulaciones teóricas alternativas sobre el origen y los mecanismos del procesamiento sensorial atípico en TEA —modelos cognitivos, modelos predictivos, lecturas desde la neurociencia computacional—, y la propia tradición clínica de la Integración Sensorial fundada por A. Jean Ayres tiene formulaciones específicas que la §37 desarrollará con detalle. Lo que el Bloque C presenta es la lectura operativa del perfil sensorial: la que se traduce en evaluación y en plan, no la que cierra el debate teórico de fondo. Ese debate, donde lo haya, no obsta a la utilidad práctica del marco para la familia y el equipo que acompañan al niño.

Fuentes

  • El Sensory Profile 2 de Winnie Dunn, publicado en su versión actual en 2014.: Dunn, W. (2014). Sensory Profile 2: User's Manual. Pearson (Psychological Corporation).
  • El modelo de cuadrantes de Winnie Dunn, que cruza umbral neurológico y respuesta conductual (bajo registro, búsqueda, sensibilidad, evitación).: Dunn, W. (1997). «The impact of sensory processing abilities on the daily lives of young children and their families: A conceptual model». Infants & Young Children, 9(4), 23-35.
  • El Sensory Processing Measure (SPM-2), desarrollado por L. Diane Parham, Cheryl Ecker y colaboradores, con formularios paralelos por entorno.: Parham, L. D., Ecker, C. L., Kuhaneck, H., Henry, D. A., & Glennon, T. J. (2021). Sensory Processing Measure, Second Edition (SPM-2). Western Psychological Services.
  • El Sensory Experiences Questionnaire (SEQ), de Grace Baranek, Karla Ausderau y colaboradores, diseñado específicamente para población autista.: Baranek, G. T., David, F. J., Poe, M. D., Stone, W. L., & Watson, L. R. (2006). «Sensory Experiences Questionnaire: discriminating sensory features in young children with autism, developmental delays, and typical development». Journal of Child Psychology and Psychiatry, 47(6), 591-601.
  • El Sensory Assessment for Neurodevelopmental Disorders (SAND), publicado por Paige Siper y colaboradores en 2017, que combina observación clínica y cuestionario.: Siper, P. M., Kolevzon, A., Wang, A. T., Buxbaum, J. D., & Tavassoli, T. (2017). «A clinician-administered observation and corresponding caregiver interview capturing DSM-5 sensory reactivity symptoms in children with ASD». Autism Research, 10(6), 1133–1140.
  • El Glasgow Sensory Questionnaire (GSQ), de Iain Robertson y David Simmons, publicado en 2013 en la Universidad de Glasgow.: Robertson, A. E., & Simmons, D. R. (2013). «The relationship between sensory sensitivity and autistic traits in the general population». Journal of Autism and Developmental Disorders, 43(4), 775-784.
  • El Sensory Perception Quotient (SPQ), de Teresa Tavassoli, Rosa Hoekstra y Simon Baron-Cohen, diseñado específicamente para autismo.: Tavassoli, T., Hoekstra, R. A., & Baron-Cohen, S. (2014). «The Sensory Perception Quotient (SPQ): development and validation of a new sensory questionnaire for adults with and without autism». Molecular Autism, 5, art. 29.
  • El criterio diagnóstico B.4 del DSM-5 recoge la hiper/hiporreactividad sensorial y los intereses inusuales por aspectos sensoriales del entorno.: American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition (DSM-5). American Psychiatric Publishing.
  • La tradición clínica de la Integración Sensorial fundada por A. Jean Ayres.: Ayres, A. J. (1972). Sensory Integration and Learning Disorders. Western Psychological Services.