Niveles de autonomía en el TEA, básica, instrumental y vocacional

I.2. Niveles de autonomía: básica, instrumental y vocacional

La autonomía cotidiana, aunque se presente como una sola noción al hablar de ella, está hecha de capacidades muy distintas que la literatura aplicada ha agrupado tradicionalmente en niveles. La distinción no es meramente didáctica: ordena la lógica de qué se enseña antes y qué después, ayuda a leer el momento evolutivo de una persona concreta y permite identificar dónde se sitúan las dificultades cuando aparecen. Tres niveles concéntricos articulan habitualmente esta gradación: autonomía básica, autonomía instrumental y autonomía vocacional. Cada uno engloba al anterior, lo extiende hacia el entorno y eleva la complejidad de las habilidades que pone en juego.

La distinción entre los dos primeros niveles tiene una historia precisa en la literatura geriátrica y rehabilitadora del siglo XX, de donde se ha trasladado al campo del TEA. Sidney Katz y colaboradores, en su trabajo de 1963 publicado en JAMA, formalizaron el primer índice de Actividades Básicas de la Vida Diaria (ABVD, en inglés ADL), que identificaba seis tareas nucleares del autocuidado: bañarse, vestirse, usar el baño, transferirse de una posición a otra, controlar esfínteres y alimentarse. Pocos años después, M. Powell Lawton y Elaine Brody, en un trabajo publicado en The Gerontologist en 1969, propusieron el complemento: la escala de Actividades Instrumentales de la Vida Diaria (AIVD, en inglés IADL), que recoge tareas más complejas necesarias para vivir de forma independiente en la comunidad —usar el teléfono, hacer compras, preparar comidas, mantener la casa, lavar la ropa, usar el transporte, manejar la medicación y manejar el dinero. La distinción ABVD/AIVD se ha mantenido como marco operativo en evaluación funcional desde entonces y atraviesa, con adaptaciones, los protocolos contemporáneos de terapia ocupacional aplicados al TEA. El tercer nivel, el vocacional, conecta con una literatura distinta —la del empleo con apoyo y la transición a la vida adulta en discapacidad—, en la que destacan los trabajos de Paul Wehman desarrollados desde la Virginia Commonwealth University desde los años ochenta del siglo pasado.

Autonomía básica

La autonomía básica comprende las actividades cotidianas de autocuidado que sostienen el funcionamiento corporal elemental de la persona. Incluye alimentarse —llevar la comida desde el plato a la boca, masticar, tragar—, asearse —lavarse las manos, la cara, el cuerpo, los dientes, el pelo—, vestirse y desvestirse, usar el baño con autonomía completa, regular el sueño y el descanso, y atender a la propia higiene íntima. Son las habilidades que aparecen primero en el desarrollo típico y las primeras que se trabajan, también, en los itinerarios de intervención temprana en TEA.

Su rasgo distintivo es que operan sobre el propio cuerpo y dependen poco del entorno social inmediato. Una persona puede alcanzar autonomía básica completa aunque viva en relativa reclusión doméstica: aprender a vestirse o a ducharse no requiere salir al mundo. Esto las hace, en cierto sentido, las más accesibles al trabajo cotidiano de la familia. Pero también significa que su dominio, por sí solo, no resuelve el problema mayor: una persona adulta puede tener autonomía básica completa y, sin embargo, una vida profundamente dependiente si los siguientes niveles no se han desarrollado.

En el caso del TEA, la autonomía básica suele requerir un trabajo deliberado y sostenido. Las particularidades sensoriales —rechazo de determinadas texturas en la ropa, hipersensibilidad al agua en la ducha, aversión al cepillo dental, selectividad alimentaria intensa— interfieren con muchas de estas tareas. Las dificultades en la motricidad fina y en la secuenciación motora —saber qué movimiento viene después de cuál— afectan a tareas como abrocharse un botón, atarse los cordones o cortar la comida. Y la generalización de la habilidad aprendida en un contexto a otros contextos, una dificultad frecuente en el TEA, hace que el niño que se lava los dientes con autonomía en casa pueda necesitar apoyo para hacerlo en un baño distinto. El trabajo sistemático sobre estas tareas se desarrolla a lo largo de los Bloques mayores IV y VI de la presente exposición.

Autonomía instrumental

La autonomía instrumental extiende la independencia hacia el entorno doméstico y comunitario. La persona ya no opera solo sobre su cuerpo: opera sobre objetos, espacios, sistemas y otras personas para resolver las exigencias prácticas de vivir. Aquí entran tareas como preparar comidas sencillas (hacer un bocadillo, calentar algo en el microondas, lavar fruta), mantener el espacio personal (hacer la cama, ordenar la habitación, separar la ropa sucia), gestionar el dinero a nivel básico (reconocer billetes y monedas, pagar pequeñas compras, comprender que el dinero tiene un valor), usar el transporte público (identificar líneas, validar un billete, descender en la parada correcta), utilizar el teléfono y herramientas tecnológicas sencillas (llamar a un familiar, enviar un mensaje, usar una aplicación de pictogramas o de geolocalización), y manejar tiempos (cumplir un horario, salir con tiempo suficiente, anticipar la duración de una tarea).

La autonomía instrumental es, en términos operativos, más exigente cognitivamente que la básica. Pone en juego de forma más intensa las funciones ejecutivas —planificación, organización, memoria de trabajo, flexibilidad ante imprevistos— que se desarrollan en el Bloque mayor II. Requiere, además, una mayor tolerancia a la novedad: cada compra en una tienda es ligeramente distinta, cada trayecto en autobús puede tener variaciones imprevistas, cada receta sencilla admite pequeñas modificaciones. Por eso, en muchos casos de TEA, las habilidades instrumentales aparecen más tardíamente y necesitan andamiajes específicos —apoyos visuales, secuencias paso a paso, generalización deliberada a distintos contextos— para consolidarse.

Es también el nivel donde el ajuste de apoyos ambientales marca diferencias decisivas. Una persona con autonomía instrumental parcial puede vivir con mucha independencia si su entorno está organizado con apoyos visuales (pictogramas en los cajones, horarios en la pared, listas de la compra con imágenes), si dispone de tecnología asistiva adaptada (alarmas, recordatorios, aplicaciones de comunicación aumentativa) y si las personas de su entorno saben cuándo retirar el apoyo y cuándo mantenerlo. La autonomía instrumental, más que cualquier otra, hace evidente que la independencia funcional es siempre independencia con apoyos, no independencia sin apoyos.

Autonomía vocacional

La autonomía vocacional se refiere a la capacidad de desempeñar una actividad productiva —un empleo remunerado, un puesto en empleo con apoyo, un taller ocupacional, un voluntariado regular— acorde a las habilidades, intereses y necesidades de la persona. No designa exclusivamente el empleo en el mercado abierto: incluye toda forma de actividad ocupacional con propósito, regularidad y reconocimiento social, en el continuo que va desde el empleo competitivo con o sin apoyos hasta los centros ocupacionales o las modalidades de empleo protegido.

Lo característico de este nivel es que añade a las demandas básicas e instrumentales otras de naturaleza distinta: cumplir horarios estables, seguir instrucciones de un superior, perseverar en una tarea durante una jornada o varios días, convivir con compañeros de trabajo, adaptarse a las normas implícitas de un entorno laboral, tolerar la frustración de tareas no elegidas. Algunas de estas demandas resultan, en muchos perfiles del TEA, particularmente exigentes: las normas sociales no explícitas, la flexibilidad ante cambios en la rutina laboral, la lectura de las jerarquías informales en el grupo. Por eso, la preparación para la autonomía vocacional empieza mucho antes de la edad laboral: las experiencias prelaborales en la adolescencia —voluntariado, prácticas, colaboración en negocios familiares— que se desarrollan en el Bloque mayor VI cumplen aquí una función estructural.

La literatura sobre transición a la vida adulta y empleo con apoyo ha ido mostrando, desde los trabajos pioneros de Wehman y colaboradores, que la autonomía vocacional en personas con TEA depende menos de la capacidad bruta de la persona que del ajuste entre el perfil individual, el puesto y los apoyos disponibles. Personas con perfiles muy distintos —incluyendo aquellas con necesidades de apoyo significativas— pueden alcanzar grados notables de autonomía vocacional cuando el entorno laboral está bien diseñado, el mediador laboral está formado y la tarea encaja con las fortalezas del trabajador. A la inversa, perfiles con capacidades cognitivas altas pueden quedar fuera del empleo si el entorno laboral es hostil a sus particularidades.

Interdependencia de los tres niveles

Los tres niveles no son compartimentos estancos: forman una estructura progresiva e interdependiente. La autonomía básica sostiene la instrumental, y la instrumental sostiene la vocacional. Un joven que no haya consolidado el autocuidado difícilmente podrá sostener un horario laboral estable, no porque le falte capacidad para el trabajo en sí, sino porque no podrá llegar al puesto en condiciones —vestido, aseado, alimentado, descansado— sin asistencia constante. De forma análoga, la autonomía vocacional requiere autonomía instrumental: desplazarse al trabajo, manejar el dinero del salario, llamar para avisar si hay un imprevisto, comprar el almuerzo. Sin ese andamiaje, el empleo se sostiene solo mientras un familiar acompaña cada paso, y eso lo hace frágil.

La interdependencia funciona también en la otra dirección. Trabajar tempranamente componentes de la autonomía instrumental —incluso en versión muy simplificada, como elegir entre dos opciones de ropa, poner la mesa con apoyos visuales, pulsar un botón en la lavadora— consolida la autonomía básica subyacente al darle un contexto de uso. Y plantear desde la adolescencia experiencias prelaborales modestas alimenta las habilidades instrumentales al darles un horizonte de sentido. El tránsito entre niveles no es lineal: los niveles se retroalimentan, y el trabajo en uno fortalece los otros.

Esa retroalimentación tiene una consecuencia operativa importante para el lector. No es necesario —ni recomendable, en términos de progreso funcional— esperar al dominio completo de un nivel para introducir elementos del siguiente. La construcción simultánea, en proporciones distintas según la edad y el momento, suele ser más productiva que la construcción secuencial estricta. En la primera infancia, el trabajo es predominantemente básico con asomos instrumentales (recoger los juguetes, traer un objeto cuando se lo pide); en la niñez, el peso instrumental crece sin abandonar el básico (poner la mesa, prepararse un cereal); en la adolescencia, las experiencias prelaborales abren la dimensión vocacional sin que las dos anteriores estén plenamente cerradas. La distribución cambia, no la presencia simultánea.

Por último, conviene anotar que los tres niveles no constituyen una jerarquía de valor, sino una jerarquía de complejidad y de orden temporal probable. Una vida adulta funcional no exige haber alcanzado los tres niveles en su forma más exigente: exige haber alcanzado, en cada nivel, el grado de autonomía que el entorno y los apoyos disponibles permitan sostener. Para algunas personas con TEA, ese grado será amplio en los tres planos; para otras, predominará el desarrollo de la autonomía básica e instrumental con una autonomía vocacional muy enmarcada en estructuras protegidas; para otras, la combinación será otra. La gradación sirve para orientar el trabajo, no para fijar un techo deseable común.

Sobre esta articulación de niveles, la sección siguiente examina cómo se despliegan en el tiempo: qué marcadores funcionales suelen aparecer en cada etapa evolutiva, desde la primera infancia hasta la adultez joven, presentados como guías orientativas y no como calendario obligado.

Fuentes

• El primer índice de Actividades Básicas de la Vida Diaria (ABVD/ADL), que identifica seis tareas nucleares del autocuidado (bañarse, vestirse, usar el baño, transferirse, controlar esfínteres y alimentarse).: Katz, S., Ford, A. B., Moskowitz, R. W., et al. (1963). «Studies of Illness in the Aged. The Index of ADL: A Standardized Measure of Biological and Psychosocial Function». JAMA, 185(12), 914–919.
• La escala de Actividades Instrumentales de la Vida Diaria (AIVD/IADL), que recoge tareas más complejas para vivir de forma independiente en la comunidad (teléfono, compras, comidas, casa, ropa, transporte, medicación, dinero).: Lawton, M. P., & Brody, E. M. (1969). «Assessment of Older People: Self-Maintaining and Instrumental Activities of Daily Living». The Gerontologist, 9(3 Part 1), 179-186.
• Los trabajos pioneros sobre empleo con apoyo y transición a la vida adulta en discapacidad, base del nivel de autonomía vocacional.: Wehman, P. (2013). Life Beyond the Classroom: Transition Strategies for Young People with Disabilities (5.ª ed.). Paul H. Brookes Publishing.