Marcadores de funcionalidad por etapas evolutivas en el TEA

I.3. Marcadores evolutivos de funcionalidad por etapas

Los marcadores que se exponen en esta sección son guías orientativas, no estándares rígidos ni fechas límite. Designan logros funcionales que la literatura del desarrollo y la práctica aplicada al TEA suelen identificar como esperables en cada rango de edad, sirviéndose tanto de las escalas clásicas del desarrollo típico —el inventario Bayley de desarrollo infantil, las guías de la American Academy of Pediatrics sobre hitos del desarrollo, los criterios del Denver Developmental Screening Test— como de los marcos específicos para el TEA que han adaptado esas referencias a las particularidades del espectro.

Antes de entrar en los marcadores propiamente dichos, conviene fijar tres precisiones que cambian la forma en que conviene leerlos.

La primera es la heterogeneidad del espectro. La presentación clínica del TEA es enormemente variable de una persona a otra: dos niños con el mismo diagnóstico pueden tener perfiles funcionales radicalmente distintos en cualquier momento del desarrollo. Los rangos de edad que siguen no son, por tanto, una línea de meta común: son una referencia orientativa que cada lectura individual matizará en función del perfil cognitivo, comunicativo, sensorial y conductual de la persona concreta.

La segunda es el carácter asincrónico del desarrollo en el TEA. Las habilidades no aparecen, como en el desarrollo típico, en bloques relativamente coordinados; aparecen en órdenes y ritmos propios, con avances notables en unas áreas mientras otras permanecen estables o se desfasan. Un niño puede leer fluidamente a los cuatro años y, simultáneamente, necesitar apoyo para usar el baño; un adolescente puede manejar tecnología compleja y, a la vez, necesitar trabajo deliberado sobre cómo cruzar la calle de forma segura. La idea de un calendario único que debe cumplirse en orden y en plazos previsibles no se ajusta a la realidad de la mayoría de los perfiles del espectro.

La tercera es la diferencia entre marcador y objetivo. Los marcadores describen lo que estadísticamente es frecuente encontrar a una edad dada; los objetivos los fija cada familia, cada profesional y cada equipo de apoyo, en función de la persona, el entorno y los apoyos disponibles. Que un marcador no se alcance en la edad esperable no es una falla del niño ni de la familia: es información útil para ajustar el trabajo. Y a la inversa: que un marcador se alcance pronto no clausura el trabajo en esa área; muchas veces lo abre, al permitir abordar la versión más compleja de la misma competencia.

Hechas estas precisiones, se exponen los cuatro tramos evolutivos.

I.3.1. Primera infancia (0-5 años)

La primera infancia es la etapa en la que se establecen los cimientos de la autonomía básica. El trabajo se centra en habilidades de autocuidado en su versión más elemental, en la regulación corporal y emocional, y en los esbozos de comunicación funcional. En el desarrollo típico, este tramo coincide con la aparición progresiva de la mayoría de las habilidades básicas; en el TEA, los tiempos varían considerablemente y a menudo se requieren apoyos específicos que en el desarrollo típico no son necesarios.

En el ámbito alimentario, los marcadores habituales incluyen el paso progresivo a alimentos sólidos, el uso de la cuchara y el tenedor con creciente eficiencia, la capacidad de beber de un vaso sin tapa, y el aumento gradual del repertorio de alimentos aceptados. En el TEA, las particularidades sensoriales y la selectividad alimentaria —que se desarrolla en detalle en el Bloque mayor IX— intervienen aquí con frecuencia, ralentizando o complejizando esta progresión.

En el vestido, los marcadores frecuentes son la colaboración activa al ser vestido en los primeros años (levantar los brazos, estirar las piernas), la capacidad de quitarse prendas sencillas hacia los dos o tres años, y la de ponerse prendas simples con poco apoyo hacia los cuatro o cinco años. En la higiene, el lavado de manos con apoyo, el cepillado dental con asistencia y la familiarización con la rutina del baño son marcadores habituales del tramo.

El control de esfínteres suele aparecer entre los dos y los cuatro años en el desarrollo típico, con bastante variabilidad. En el TEA es uno de los marcadores donde la heterogeneidad es más evidente: para algunos niños el proceso se completa dentro del rango habitual; para otros se prolonga, y requiere un trabajo más sistemático que combine adaptación sensorial, anticipación visual y refuerzo positivo. La literatura coincide en que no es un dato pronóstico negativo: la consolidación tardía del control de esfínteres no predice limitaciones funcionales posteriores.

En el plano de la comunicación funcional, marcadores tempranos relevantes incluyen el uso del gesto de señalar para pedir o compartir, el seguimiento de la mirada compartida, la imitación de gestos simples, el uso de palabras o vocalizaciones para expresar necesidades, y la respuesta a instrucciones sencillas en contexto. Cuando el lenguaje oral no aparece en los plazos esperables, los sistemas alternativos de comunicación, como pictogramas o el PECS (Picture Exchange Communication System, desarrollado por Andrew Bondy y Lori Frost), cumplen una función funcional equivalente y se desarrollan en el Bloque mayor IX.

Finalmente, en el ámbito de la participación doméstica incipiente, los marcadores típicos incluyen recoger juguetes guiado por una rutina, traer un objeto cuando se lo pide, seguir instrucciones simples en la rutina diaria, y participar en momentos compartidos —comidas, baño, juego— como parte activa, no solo como receptor de cuidado.

I.3.2. Niñez (6-11 años)

La etapa escolar amplía la autonomía básica hacia su forma más completa y abre el espacio de la autonomía instrumental leve. La incorporación al sistema escolar añade, además, un conjunto de demandas funcionales propias del entorno educativo: gestionar el material, seguir un horario externo, transitar entre espacios, regular el comportamiento en grupo.

En el plano del autocuidado, los marcadores habituales son el vestido autónomo o casi autónomo (con apoyo solo en gestos finos: cordones, botones pequeños, cremalleras complicadas), las rutinas de higiene completadas con recordatorios visuales o verbales (ducha, cepillado dental, peinado), el uso autónomo del baño en distintos contextos, y la elección razonada de la ropa según el clima o la ocasión, habitualmente con opciones limitadas que ofrece el adulto.

En la autonomía instrumental incipiente, aparecen marcadores como prepararse un desayuno sencillo (cereal con leche, tostada, fruta cortada por un adulto), participar en tareas domésticas con responsabilidad propia (poner la mesa, recogerla, regar plantas, sacar la basura con supervisión), mantener el espacio personal con apoyos visuales (saber dónde va cada cosa, ordenar la habitación siguiendo un esquema), y seguir un horario visual del día anticipando qué actividad viene después.

Las habilidades sociales propias del entorno escolar se incorporan también en este tramo: saludar a conocidos y a desconocidos en contextos pautados, esperar turnos en un juego o conversación corta, pedir ayuda cuando algo se atasca, identificar al adulto de referencia en cada contexto. En el TEA, muchas de estas habilidades requieren enseñanza explícita —los marcos de habilidades sociales y las historias sociales desarrolladas por Carol Gray son recursos habituales en este tramo, expuestos en el Bloque mayor IX—, dado que su adquisición por imitación espontánea suele ser más limitada que en el desarrollo típico.

En el ámbito de la autorregulación, marcadores frecuentes son la tolerancia creciente a esperas breves, el uso de estrategias aprendidas para gestionar la frustración (acudir a un rincón de calma, pedir una pausa, utilizar un objeto regulador), y la capacidad de seguir una rutina previsible sin necesidad de supervisión constante. El sustrato cognitivo de estas competencias —las funciones ejecutivas— se desarrolla en el Bloque mayor II.

I.3.3. Adolescencia (12-17 años)

La adolescencia es la etapa en la que la autonomía instrumental se trabaja con mayor intensidad y en la que se abre, hacia el final del tramo, el terreno de la preparación vocacional. Los cambios biológicos y sociales propios de la adolescencia añaden, además, una serie de marcadores específicos relacionados con la pubertad, la identidad y las relaciones sociales más complejas.

En las tareas domésticas, los marcadores habituales incluyen la preparación de comidas simples sin supervisión continua (sándwich, ensalada, pasta sencilla, calentar en microondas), el manejo de la lavadora con apoyos visuales para la secuencia (clasificar la ropa, cargar la máquina, seleccionar el programa, tender), el cuidado del propio espacio con menor supervisión, y la responsabilidad sostenida sobre una o varias tareas asignadas en el hogar.

En la autonomía corporal en la pubertad, aparecen marcadores específicos: el cuidado autónomo de la higiene íntima, la gestión de la menstruación en las chicas, el uso del desodorante y de productos de afeitado en los chicos, la atención al aspecto físico en términos sociales esperables. Estos marcadores requieren, en el TEA, un trabajo deliberado que combine educación explícita, apoyos visuales y, con frecuencia, anticipación de los cambios corporales antes de que ocurran. La literatura específica sobre pubertad y TEA ha ido desarrollándose en las últimas dos décadas y constituye una referencia útil para esta etapa.

En el desplazamiento autónomo, los marcadores van desde la familiarización con rutas conocidas (de casa al colegio, al supermercado cercano, al gimnasio) hasta el uso supervisado y progresivamente independiente del transporte público. El trabajo sobre seguridad vial y sobre la respuesta ante imprevistos —qué hacer si el autobús no llega, si alguien aborda inadecuadamente, si se pierde la ruta— ocupa aquí un lugar central.

En el manejo del dinero, aparecen marcadores como reconocer billetes y monedas con su valor, pagar pequeñas compras en una tienda con acompañamiento, comprender que el dinero es limitado y que su uso requiere prioridades, y comenzar a gestionar una pequeña asignación periódica. El desarrollo de esta competencia se aborda en detalle en el Bloque mayor VI.

En el plano prelaboral, marcadores típicos del final del tramo son la participación regular en alguna actividad comunitaria supervisada (deporte adaptado, club de intereses, grupo religioso, voluntariado), y, hacia los 16 o 17 años, la realización de experiencias prelaborales breves: colaborar en un negocio familiar, ayudar en la biblioteca del colegio, participar en un voluntariado puntual. Estas experiencias no buscan tanto productividad como familiarización con el contexto laboral: cumplir un horario, seguir indicaciones de un adulto que no es familiar, perseverar en una tarea hasta su término, convivir con personas no elegidas.

Finalmente, en el plano de la toma de decisiones, aparecen marcadores relacionados con el ejercicio progresivo de la elección propia: elegir entre opciones presentadas, expresar preferencias en asuntos relevantes (estudios, actividades, amistades), participar en conversaciones familiares sobre el propio futuro. Esta competencia se vincula directamente con la autodeterminación que se trata en la sección I.4.

I.3.4. Adultez joven (18 años en adelante)

La adultez joven es la etapa en la que la funcionalidad se pone a prueba en el mundo real. Los marcadores ya no describen logros aislados, sino la configuración global de la vida: dónde se vive, qué se hace cada día, con quién, con qué grado de apoyo. El paso de un entorno escolar estructurado —con horarios, espacios y referentes adultos definidos— a un horizonte adulto mucho más abierto constituye una de las transiciones funcionalmente más exigentes del recorrido vital, y se desarrolla en detalle en los Bloques mayores VIII y IX.

En el ámbito de la vivienda, los marcadores varían en un amplio espectro según el perfil y los apoyos disponibles: desde la convivencia en el hogar familiar con responsabilidades crecientes sobre el propio espacio y las tareas comunes, pasando por modalidades de vivienda compartida con apoyos —residencias tuteladas, viviendas con apoyo (supported living), pisos compartidos con supervisión periódica—, hasta la vida independiente con seguimiento puntual. El marcador no es vivir solo, sino haber alcanzado el grado de autonomía residencial que el perfil y el entorno permitan sostener de forma estable.

En el plano ocupacional, los marcadores incluyen disponer de una actividad regular con propósito y reconocimiento. La forma concreta admite muchas variantes: empleo competitivo en el mercado abierto, con o sin apoyos; empleo con apoyo (supported employment) en su forma articulada por Wehman y colaboradores; empleo protegido en centros especiales de empleo; participación en centros ocupacionales o talleres ocupacionales; voluntariado regular en organizaciones comunitarias; programas de día con contenido formativo o productivo. La cuestión no es qué modalidad concreta, sino que la persona tenga algo que hacer cada día con sentido propio, lo que conecta con la sección I.5 sobre el riesgo de inactividad prolongada.

En el manejo de la vida cotidiana, marcadores habituales son el cuidado autónomo o casi autónomo de la propia higiene y de los propios tiempos, la capacidad de manejar el dinero a nivel práctico (cobrar una asignación o un salario, distribuirlo en categorías de gasto, hacer pagos pequeños, utilizar una tarjeta de transporte), la responsabilidad sobre tareas domésticas asignadas, el uso autónomo del transporte para los desplazamientos habituales y la capacidad de gestionar imprevistos cotidianos con los apoyos disponibles.

En el ámbito social, los marcadores describen la presencia de relaciones significativas más allá del núcleo familiar de origen: una o varias amistades sostenidas, participación regular en algún grupo o comunidad (asociación, club, congregación, equipo deportivo), y, según los casos y las preferencias propias, relaciones de pareja. La calidad de vida adulta no se mide solo por la productividad, sino también por la pertenencia a un tejido social que reconoce y acoge a la persona, dimensión que se desarrolla en la sección I.4.

En el plano de la autodeterminación, los marcadores incluyen tomar decisiones propias sobre los aspectos relevantes de la vida —con los apoyos necesarios para que esas decisiones estén informadas—, expresar preferencias y que estas sean respetadas, y, cuando sea posible, participar activamente en la planificación del propio futuro. La literatura sobre toma de decisiones con apoyo (supported decision-making), que ha cobrado peso en las últimas dos décadas como alternativa a las figuras clásicas de tutela legal, marca un giro importante en cómo se entienden estos marcadores: el adulto con TEA no es alguien sobre quien se decide, sino alguien que decide con los apoyos necesarios para hacerlo.

Por último, en el plano de la seguridad y protección a largo plazo, marcadores importantes en este tramo son la disposición de figuras jurídicas adecuadas (tutela, curatela, asistencia personal o toma de decisiones con apoyo según el marco legal de cada país), la existencia de planificación financiera familiar para el futuro, y la construcción de una red de apoyo que no dependa exclusivamente de los padres. Estos elementos no son marcadores de la persona en sentido estricto, sino del entorno que la sostiene; pero forman parte indisociable de su funcionalidad adulta, porque sin ellos las habilidades alcanzadas pueden quedar sin contexto donde ejercerse cuando los apoyos familiares actuales falten.

Estos marcadores trazan, en su conjunto, un horizonte de progresión más que un calendario obligado. Su valor reside en orientar el trabajo, no en evaluar a la persona. La sección siguiente desplaza el foco desde los marcadores funcionales —lo que la persona hace— hacia los indicadores de calidad de vida —cómo está la persona en su vida adulta—, y muestra por qué la autonomía es condición necesaria pero no suficiente del bienestar al que el trabajo cotidiano apunta.

Fuentes

• El empleo con apoyo (supported employment) es una de las modalidades ocupacionales posibles en la adultez joven del TEA.: Wehman, P. (2013). Life Beyond the Classroom: Transition Strategies for Young People with Disabilities (5.ª ed.). Paul H. Brookes Publishing.
• El inventario Bayley de desarrollo infantil es una de las escalas clasicas del desarrollo tipico que sirve de referencia para fijar marcadores funcionales por edad.: Bayley, N. (1969). Bayley Scales of Infant Development. The Psychological Corporation.
• Las guias de la American Academy of Pediatrics sobre hitos del desarrollo son una referencia para establecer marcadores funcionales esperables por edad.: Lipkin, P. H., & Macias, M. M. (2020). «Promoting Optimal Development: Identifying Infants and Young Children With Developmental Disorders Through Developmental Surveillance and Screening». Pediatrics, 145(1), e20193449.
• Los criterios del Denver Developmental Screening Test son una de las referencias del desarrollo tipico usadas para orientar los marcadores funcionales.: Frankenburg, W. K., & Dodds, J. B. (1967). «The Denver developmental screening test». The Journal of Pediatrics, 71(2), 181-191.
• El PECS (Picture Exchange Communication System) es un sistema alternativo de comunicacion que cumple una funcion equivalente cuando el lenguaje oral no aparece en los plazos esperables.: Bondy, A. S., & Frost, L. A. (1994). «The Picture Exchange Communication System». Focus on Autistic Behavior, 9(3), 1-19.
• Las historias sociales son un recurso de ensenanza explicita de habilidades sociales habitual en la etapa escolar del TEA.: Gray, C., & Garand, J. D. (1993). «Social Stories: Improving Responses of Students with Autism with Accurate Social Information». Focus on Autistic Behavior, 8(1), 1-10.