Indicadores de calidad de vida en la adultez

I.4. Indicadores de calidad de vida en la adultez

Los marcadores funcionales descritos en la sección anterior responden a la pregunta de qué hace la persona adulta con TEA. Hay otra pregunta, distinta y complementaria, que la literatura aplicada y la propia comunidad autista adulta han ido situando en el centro de la conversación durante las últimas décadas: cómo está esa persona en su vida. Una persona puede haber alcanzado una autonomía instrumental considerable y, sin embargo, vivir aislada, frustrada o con un sufrimiento sostenido; a la inversa, una persona con necesidades de apoyo significativas en muchas áreas puede tener una vida adulta con bienestar emocional, pertenencia y propósito. La calidad de vida designa precisamente esa dimensión que las medidas de autonomía, por sí solas, no capturan.

El marco más extendido para pensar la calidad de vida en el campo de la discapacidad es el modelo desarrollado por Robert Schalock y Miguel Ángel Verdugo, articulado a lo largo de varias publicaciones desde finales de los años noventa y consolidado en su libro Handbook on Quality of Life for Human Service Practitioners (2002). El modelo Schalock-Verdugo identifica ocho dimensiones nucleares de la calidad de vida —bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo personal, bienestar físico, autodeterminación, inclusión social y derechos— operacionalizadas en instrumentos de medida validados como las escalas INICO-FEAPS y GENCAT, desarrolladas por el equipo del Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO) de la Universidad de Salamanca. Estas escalas constituyen, en el ámbito hispanohablante, una referencia evaluativa habitual para personas con discapacidad intelectual y del desarrollo, incluido el TEA.

Para los propósitos de esta exposición, conviene organizar la calidad de vida adulta en seis dimensiones que recogen los elementos centrales del modelo Schalock-Verdugo, condensándolos en una formulación operativa accesible a la lectura familiar. Las seis dimensiones —bienestar físico, bienestar emocional, autodeterminación, relaciones sociales y pertenencia, actividad ocupacional significativa, seguridad y apoyo— no son independientes entre sí: cada una refuerza o erosiona a las demás, y la calidad de vida emerge de su articulación, no de su suma aritmética.

Bienestar físico

El bienestar físico comprende el cuidado integral de la salud corporal: alimentación suficiente y equilibrada, descanso nocturno reparador, actividad física regular acorde a las posibilidades, atención sanitaria adecuada a las condiciones médicas que la persona presente, y ausencia de dolor o malestar sostenidos. En el caso del adulto con TEA, esta dimensión adquiere relevancia específica por dos motivos.

El primero es la comorbilidad médica frecuente. La literatura ha documentado en las últimas décadas que las personas con TEA presentan, como grupo, una prevalencia más alta de trastornos gastrointestinales, alteraciones del sueño, epilepsia, trastornos metabólicos y dificultades específicas en la regulación inmunológica que la población general. Estas comorbilidades, descritas en detalle en los Bloques 1 y 2, no solo afectan a la salud en sí: tienen un impacto directo sobre el comportamiento diario, la regulación emocional y la disponibilidad para participar en la vida funcional. Un adulto con TEA cuyo sueño está crónicamente alterado o cuya digestión es persistentemente incómoda difícilmente podrá sostener una vida laboral o social regular, no porque le falten capacidades, sino porque el sustrato físico se lo dificulta.

El segundo motivo es la comunicación de las propias necesidades de salud. Una parte de los adultos con TEA tiene dificultades para identificar y comunicar dolor, malestar o cambios corporales —fenómeno que la literatura ha vinculado, entre otros factores, con la alexitimia frecuente en el espectro y con particularidades de la interocepción. Esto significa que el bienestar físico depende, en una proporción notable de casos, de la atención sostenida del entorno: cuidadores, profesionales sanitarios formados en TEA, y, cuando sea posible, herramientas de comunicación que permitan a la persona expresar lo que siente. La construcción de esa atención forma parte estructural del cuidado de la calidad de vida.

Bienestar emocional

El bienestar emocional designa el conjunto de estados afectivos que sostienen una vida vivible: sentirse valorado, comprendido, en relativa calma, con autoestima ajustada, con recursos para gestionar las dificultades cuando aparecen. No es la ausencia de emociones difíciles —tristeza, frustración, miedo—, que forman parte de cualquier vida; es la proporción habitual entre momentos de bienestar y momentos de malestar, y la disponibilidad de mecanismos para no quedar atrapado en estos últimos.

La literatura sobre salud mental en adultos con TEA ha mostrado una prevalencia significativamente más alta de depresión y trastornos de ansiedad que la población general. Patricia Howlin, en sus seguimientos longitudinales de adultos con TEA, y otros autores han documentado consistentemente cifras de comorbilidad psiquiátrica que superan ampliamente los promedios poblacionales. Las razones son múltiples y han sido analizadas en distintos marcos: el desajuste sostenido entre el funcionamiento propio y las demandas sociales, el cansancio asociado al esfuerzo prolongado por adecuarse a contextos no diseñados para el perfil propio —fenómeno descrito como camuflaje social (masking) en la literatura reciente, especialmente en perfiles con menores necesidades de apoyo aparente—, la falta de espacios de pertenencia, y, con frecuencia, una historia personal de incomprensión.

El bienestar emocional adulto se construye, en términos prácticos, sobre varios elementos articulados. Disponer de referentes afectivos estables —familia, parejas, amistades, profesionales— que conozcan a la persona y reconozcan sus particularidades. Contar con estrategias de autorregulación ajustadas al propio perfil: rutinas tranquilizadoras, espacios de baja estimulación, actividades absorbentes que funcionan como regulación. Disponer de acceso a apoyo psicológico cuando sea necesario, idealmente con profesionales formados en TEA. Y, no menos importante, vivir en un entorno donde las particularidades propias no se interpreten sistemáticamente como problema, sino como rasgos a comprender.

Autodeterminación

La autodeterminación se refiere a la capacidad de la persona para tomar decisiones sobre su propia vida y a que esas decisiones sean efectivamente respetadas. El concepto, desarrollado en el campo de la discapacidad por Michael Wehmeyer y colaboradores desde los años noventa, ha pasado de ser un objetivo educativo periférico a constituirse en una de las dimensiones nucleares de la calidad de vida adulta. La razón es que las demás dimensiones —bienestar, pertenencia, ocupación significativa— pierden contenido si la persona no tiene voz en cómo se configuran.

En la práctica, la autodeterminación se manifiesta en gradientes. Puede ir desde las elecciones cotidianas —qué ropa ponerse, qué comer entre dos opciones, qué actividad realizar en el tiempo libre, a quién llamar— hasta las decisiones estructurales sobre la propia vida: dónde vivir, con quién, en qué trabajar, qué relaciones mantener. Para personas con TEA con perfiles muy heterogéneos, la forma concreta que toma esta dimensión varía. Una persona con habilidades comunicativas verbales fluidas puede ejercer su autodeterminación expresando preferencias mediante el lenguaje habitual; otra que se comunica mediante pictogramas o un dispositivo de comunicación aumentativa puede ejercerla a través de esos sistemas, si el entorno los reconoce como vehículos legítimos de decisión; una tercera, con necesidades de apoyo más significativas, puede ejercer la autodeterminación en el plano de las elecciones cotidianas observables —rechazar un alimento, dirigirse a una actividad preferida, retirarse de una situación incómoda—, si quienes le rodean leen esas señales como elecciones y no como conductas a corregir.

La literatura reciente ha desarrollado el marco de la toma de decisiones con apoyo (supported decision-making) como alternativa a las modalidades clásicas de sustitución de la voluntad (tutela en su forma tradicional). El planteamiento es que las decisiones no se toman por la persona o pese a la persona, sino con la persona, proveyendo los apoyos necesarios —tiempo, explicaciones adaptadas, formatos comunicativos accesibles, acompañamiento— para que la voluntad de la persona pueda formarse y expresarse. Este giro ha sido recogido por instrumentos jurídicos internacionales —especialmente la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas (2006)— y empieza a traducirse, con ritmos distintos según los países, en las legislaciones nacionales.

Relaciones sociales y pertenencia

Las relaciones sociales y la pertenencia constituyen la dimensión que la literatura sobre calidad de vida ha mostrado consistentemente como uno de los predictores más sólidos del bienestar adulto, en la población general y en la población con TEA. No se trata aquí de la cantidad bruta de contactos sociales —dato que, además, en muchos perfiles del espectro puede ser intencionalmente bajo y no por ello indicar malestar—, sino de la presencia de vínculos significativos: personas que conocen a la persona, que la reconocen como ella es, en cuya compañía se siente en alguna medida en casa.

La forma concreta admite gran variabilidad. Para algunos adultos con TEA, la red afectiva nuclear se compone de un puñado de relaciones intensas y estables: padres, hermanos, una pareja, una o dos amistades sostenidas durante años. Para otros, la red incluye la participación regular en una comunidad de interés —un club, una asociación, un grupo de práctica de un hobby compartido— donde el reconocimiento no descansa en la cercanía emocional sino en el lenguaje común del interés. Para otros, la pertenencia se construye en torno al lugar de trabajo o actividad ocupacional, donde la regularidad del trato cotidiano genera vínculos de baja intensidad pero alta consistencia. Ninguna de estas formas es superior a las otras como indicador de calidad de vida: cada perfil de persona encuentra su propia configuración relacional ajustada.

Sí parece haber, en la literatura, un umbral por debajo del cual el bienestar emocional se erosiona: el aislamiento social sostenido —ausencia de relaciones significativas más allá de los padres, ausencia de participación regular en cualquier comunidad— se asocia a un riesgo mayor de depresión, ansiedad y deterioro funcional. Por eso, las estrategias para sostener la pertenencia son una parte estructural del trabajo del Bloque 5: la inclusión en actividades comunitarias durante la adolescencia, la mediación social al inicio de las relaciones nuevas, el mantenimiento deliberado de los vínculos a lo largo del tiempo, el aprovechamiento de los entornos de interés como puertas de entrada al tejido social.

Una matización importante: las preferencias sociales propias de muchas personas adultas con TEA —preferencia por interacciones de menor cantidad pero mayor previsibilidad, gusto por compañías compartidas en torno a un interés común, valoración del tiempo en soledad como recurso restaurador— no son déficits a corregir, sino estilos legítimos de habitar la sociabilidad. Una buena medida de calidad de vida relacional respeta el estilo propio de la persona; no lo confronta con un modelo normativo de extroversión que tampoco describe a buena parte de la población neurotípica.

Actividad ocupacional significativa

La actividad ocupacional significativa designa la presencia de algo que hacer cada día con propósito, regularidad y reconocimiento. La sección I.2 ya describió las formas que puede tomar la autonomía vocacional; aquí el foco se desplaza desde la capacidad de desempeñarla hasta su contribución al bienestar adulto. Una actividad ocupacional significativa no se define por su productividad económica, sino por tres rasgos: que la persona la perciba como propia, que tenga una estructura temporal que la haga regular, y que esté reconocida en algún tejido social como aportación.

El empleo remunerado en el mercado abierto cumple esos tres rasgos. Pero no es la única forma que lo hace. Un voluntariado regular cumple los tres. Una participación sostenida en un centro ocupacional, con un equipo y una agenda propia, los cumple. Una afición intensa que ocupa el día y que tiene un grupo de pares que la valida —el cuidado del propio huerto que abastece a la familia y a los vecinos, la práctica del dibujo que circula en una pequeña comunidad de aficionados, el cuidado de animales en un refugio— puede cumplirlos también. La literatura sobre outcomes en adultos con TEA, especialmente los trabajos de Howlin y colaboradores, muestra que el rasgo que más consistentemente se asocia con bienestar adulto no es el tipo de actividad ocupacional sino la presencia o ausencia de una.

A la inversa, la inactividad prolongada —días sin estructura, sin tareas regulares, sin reconocimiento por parte de nadie de lo que se hace— se asocia con un riesgo significativo de deterioro emocional, regresión conductual y pérdida progresiva de habilidades funcionales. Este punto se desarrolla con detalle en la sección I.5 y constituye una de las razones por las que la planificación temprana del horizonte ocupacional adulto es decisiva.

Seguridad y apoyo

La seguridad y el apoyo describen el conjunto de circunstancias materiales, jurídicas y relacionales que garantizan que la persona adulta esté protegida de daño y que disponga de recursos cuando los necesite. Es la dimensión menos visible en la conversación cotidiana sobre calidad de vida, pero, en términos prácticos, una de las que más condicionan a las demás.

La seguridad comprende, en primer lugar, la protección frente a abuso, negligencia y explotación, riesgos a los que los adultos con discapacidad —incluyendo el TEA— están desproporcionadamente expuestos según la literatura epidemiológica disponible. Incluye también la seguridad económica (recursos suficientes para cubrir las necesidades básicas, sea por empleo, prestaciones, herencia familiar o combinación), la seguridad jurídica (figuras legales adecuadas que protejan a la persona sin sustituirla en sus decisiones), y la seguridad sanitaria (acceso garantizado a atención médica adecuada al perfil).

El apoyo designa la disponibilidad efectiva de personas, servicios y herramientas a los que la persona pueda acudir cuando lo necesite. Familia, profesionales, servicios sociales, asociaciones, redes comunitarias. Saber a quién llamar si hay un imprevisto. Tener identificadas las figuras de referencia para distintos tipos de situación. Contar con una red que no descanse sobre una única persona —típicamente la madre o el padre— cuya falta dejaría todo el sistema sin soporte.

Una parte central del trabajo del Bloque 5, especialmente en la dimensión que se desarrolla a partir del Bloque mayor V, consiste precisamente en construir esta red de apoyo de forma deliberada, en lugar de dejarla descansar implícitamente sobre los cuidadores principales. La planificación financiera familiar, la designación de tutores o figuras de referencia para cuando los padres falten, la incorporación de hermanos y otros familiares al cuidado a largo plazo, y la conexión con el tejido asociativo y de servicios son piezas de este trabajo y se desarrollan en los Bloques mayores V y IX.

Calidad de vida y autonomía: una relación de complemento

Las seis dimensiones, leídas en conjunto, dejan ver una conclusión que la literatura ha ido decantando con claridad creciente: autonomía y calidad de vida no son lo mismo, aunque estén estrechamente vinculadas. La autonomía es condición habitualmente facilitadora del bienestar, pero no es su garantía; el bienestar puede ampliarse trabajando la autonomía, pero también trabajando dimensiones que no son estrictamente autonomía —la pertenencia, el bienestar emocional, la seguridad.

Esta distinción tiene consecuencias prácticas para el trabajo cotidiano que el resto del bloque desarrolla. Significa que el horizonte del trabajo no se cierra cuando la persona alcanza un determinado nivel de autonomía: hay un trabajo paralelo, igualmente sostenido, sobre la calidad de vida que la autonomía hace posible. Significa, también, que perfiles con necesidades de apoyo significativas, en los que los marcadores clásicos de autonomía se alcanzan parcialmente, pueden tener vidas adultas de alta calidad si las otras dimensiones se cuidan: pertenencia, ocupación significativa, autodeterminación en el grado en que la persona pueda ejercerla, seguridad sostenida en el tiempo.

Sobre estas seis dimensiones se asienta el horizonte hacia el que el resto del Bloque 5 trabaja. La sección siguiente examina, en contrapunto, lo que ocurre cuando ese horizonte no se construye: el panorama estadístico de los adultos con TEA en cuanto a empleo, participación e inclusión, y las consecuencias del riesgo de invisibilidad y dependencia que da nombre a la última sección de este bloque mayor.

Fuentes

• El modelo de calidad de vida más extendido en discapacidad fue desarrollado por Schalock y Verdugo, consolidado en su manual de 2002.: Schalock, R. L., & Verdugo, M. Á. (2002). Handbook on Quality of Life for Human Service Practitioners. American Association on Mental Retardation.
• Las escalas de calidad de vida INICO-FEAPS y GENCAT, instrumentos validados para medir el modelo, fueron desarrolladas por el INICO de la Universidad de Salamanca.: Verdugo, M. Á., Gómez, L. E., Arias, B., Santamaría, M., Clavero, D., & Tamarit, J. (2013). Escala INICO-FEAPS: Evaluación integral de la calidad de vida de personas con discapacidad intelectual o del desarrollo. INICO.
• Los seguimientos longitudinales de adultos con TEA documentan cifras de comorbilidad psiquiátrica (depresión y ansiedad) muy por encima de los promedios poblacionales.: Roestorf, A., Howlin, P., & Bowler, D. M. (2022). «Ageing and autism: A longitudinal follow-up study of mental health and quality of life in autistic adults». Frontiers in Psychology, 13, 741213.
• El concepto de autodeterminación fue desarrollado en el campo de la discapacidad por Wehmeyer y colaboradores desde los años noventa.: Wehmeyer, M. L. (1999). «A Functional Model of Self-Determination: Describing Development and Implementing Instruction». Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 14(1), 53-61.
• El giro hacia la toma de decisiones con apoyo, frente a la sustitución de la voluntad, ha sido recogido por la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU de 2006.: Naciones Unidas. (2006). Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Resolución A/RES/61/106 de la Asamblea General. Naciones Unidas.