La funcionalidad como horizonte vital en el TEA

La funcionalidad como horizonte vital

I.1. Qué entendemos por funcionalidad

El término funcionalidad atraviesa, con distintos acentos, casi toda la literatura aplicada sobre el Trastorno del Espectro Autista. Conviene, por eso, fijar desde el inicio un sentido operativo que ordene lo que sigue., funcionalidad designa la capacidad de una persona para desenvolverse en su vida diaria —cuidar de sí misma, manejarse en su entorno físico y social, participar en actividades con propósito— de forma autónoma o con los apoyos justos para hacerlo posible. No es una propiedad abstracta de la persona ni un rasgo medible en un único índice: es la traducción cotidiana de un conjunto heterogéneo de habilidades en una vida vivible.

Esta noción se distingue de otras que con frecuencia se cruzan con ella y que conviene desbrozar. Funcionalidad no equivale a curación. El TEA, como se describe en el Bloque 1, es una condición del neurodesarrollo con bases biológicas reconocibles: no se trata, en el horizonte del trabajo cotidiano, de hacer desaparecer la condición, sino de construir alrededor y a través de ella una vida en la que la persona pueda actuar, elegir y pertenecer. Tampoco equivale a normalización: una vida funcional no es una vida indistinguible de la de un par neurotípico. Una persona adulta con TEA puede vivir de manera plenamente funcional manteniendo intereses intensos, rutinas estables, preferencias sensoriales propias y un estilo comunicativo particular. La funcionalidad mide la capacidad de operar en el mundo, no la conformidad con un modelo único de operación.

Esa precisión importa porque condiciona la dirección de todo lo que viene después. Si el objetivo se confundiera con la normalización, el trabajo cotidiano tendería a perseguir la supresión de comportamientos visibles —estereotipias, autoestimulaciones, preferencias por la rutina— en lugar de la ampliación efectiva de la autonomía. La distinción entre suprimir lo que se diferencia y construir lo que permite vivir organiza el resto del bloque. Los debates contemporáneos en torno a esta distinción, particularmente los aportes desde la comunidad autista adulta sobre el peso histórico de la conformidad como objetivo de intervención, se desarrollan en el Bloque 3; aquí basta señalar que la presente exposición se sitúa del lado del segundo término del par: la funcionalidad como ampliación de lo posible, no como reducción de lo distintivo.

La funcionalidad tiene, además, un carácter gradual y compuesto. No es una habilidad única que se posee o no se posee. Es el resultado de la articulación de muchas competencias en niveles distintos: regular el cuerpo, comunicar lo necesario, organizar el tiempo, sostener una atención mínima sobre lo que se hace, modular las reacciones ante lo imprevisto, participar en intercambios sociales básicos, llevar a cabo una secuencia de acciones hasta su término. Cada una de estas competencias tiene su propio recorrido evolutivo y su propia ventana de trabajo. La funcionalidad emerge cuando esas competencias se ensamblan con suficiente solidez como para que la persona pueda actuar en situaciones reales sin que el sistema entero colapse al primer obstáculo.

Es útil pensar la funcionalidad en términos relacionales. Una habilidad no es funcional en abstracto: lo es en relación con un entorno concreto y con un proyecto vital posible. Saber cocinar un huevo es funcional para una persona que vivirá con cierta independencia doméstica; saber pedir agua —con habla, con signos, con pictogramas o con un dispositivo de comunicación— es funcional para cualquier persona, en cualquier escenario. La calibración de qué se enseña primero, qué se enseña después y qué se considera prioritario depende de esta lectura relacional, y se desarrolla en detalle en el Bloque mayor III de la presente exposición.

La funcionalidad ocupa, en el conjunto del abordaje del TEA, una posición específica que conviene situar para evitar confusiones de plano. El sustrato biológico del TEA —los factores genéticos, epigenéticos, inmunológicos, metabólicos y de neurodesarrollo que la literatura ha ido cartografiando— se describe en el Bloque 1 y constituye el suelo sobre el que todo se asienta, pero no es modificable como objeto directo del trabajo cotidiano de la familia. El plano biomédico funcional —la atención a inflamaciones de bajo grado, disbiosis intestinales, déficits nutricionales, alteraciones del sueño y otros procesos que pueden modular la presentación clínica— se desarrolla en el Bloque 2 y compete a la coordinación con profesionales sanitarios con formación específica. La dimensión neurofuncional modificable —el trabajo sobre la integración sensorial, la motricidad, el lenguaje, las funciones cognitivas y socioemocionales a través de las intervenciones reconocidas— se describe en el Bloque 3, y constituye el repertorio terapéutico disponible. La dimensión funcional aplicada que ocupa el presente bloque opera en el nivel siguiente: es lo que el niño, el adolescente, el joven adulto y su familia hacen cada día, durante años, para que todo lo anterior se traduzca en una vida con la mayor autonomía posible y un tránsito viable a la adultez.

Estos cuatro planos no son escalones independientes ni etapas sucesivas: son dimensiones simultáneas de un mismo proceso. El trabajo sobre el sueño y la dieta sensorial sostiene la disponibilidad del niño para participar en una rutina doméstica funcional; la rutina doméstica funcional, a su vez, consolida la regulación que las intervenciones inician. Funcionalidad significa, en este sentido, el lugar donde los demás planos rinden cuentas en términos vitales concretos: si el trabajo biomédico y terapéutico no termina mejorando algo que la persona puede hacer, sentir o decidir, su contribución a la vida real resulta limitada.

Una última precisión: funcionalidad no es lo mismo que independencia absoluta. La literatura contemporánea sobre discapacidad, en consonancia con el marco propuesto por la Organización Mundial de la Salud en la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF, 2001), entiende el funcionamiento de una persona como la resultante de la interacción entre sus condiciones de salud, sus capacidades individuales y los factores ambientales —incluyendo los apoyos disponibles. Una persona adulta con TEA puede vivir de manera profundamente funcional necesitando, al mismo tiempo, apoyos específicos: una vivienda con supervisión periódica, un empleo con un mediador laboral, un familiar que ayude con las gestiones administrativas. Apoyo no es lo contrario de autonomía: es, con frecuencia, su condición de posibilidad. La meta no es producir adultos que no necesiten nada de nadie —ningún adulto lo es—, sino adultos que dispongan de los apoyos justos para vivir la vida que les es propia.

Con esta noción operativa de funcionalidad como punto de partida, la sección siguiente desglosa los tres niveles en que la autonomía suele articularse en la literatura aplicada —básica, instrumental y vocacional— y muestra cómo se enlazan entre sí en la construcción progresiva de la vida adulta.

Fuentes

• El funcionamiento de una persona se entiende como la resultante de la interaccion entre sus condiciones de salud, sus capacidades individuales y los factores ambientales, incluidos los apoyos disponibles.: Organización Mundial de la Salud. (2001). International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF). World Health Organization.