Criterios para decidir prioridades en el aprendizaje funcional del TEA

III.2. Criterios para decidir prioridades en cada perfil

La pirámide expuesta en la sección anterior ofrece la lógica estratégica general —dónde se invierte cuando hay que decidir—, pero deja sin resolver el problema concreto que cada familia enfrenta: qué se enseña, a este niño, en este momento de su vida, con los recursos disponibles. La traducción de la lógica piramidal a la decisión individual exige criterios operativos. La literatura aplicada al TEA, articulada con la experiencia clínica acumulada en programas de intervención temprana y de seguimiento longitudinal, ha decantado un conjunto de criterios que distintos marcos profesionales utilizan, con formulaciones variadas, para guiar esta decisión. La presentación que sigue recoge cinco criterios operativos que aparecen de forma recurrente, expone su fundamento y advierte sobre su aplicación práctica.

Conviene una precisión inicial. Estos criterios no constituyen una fórmula. La priorización individual es siempre una decisión clínica y educativa que toma el conjunto de personas que conocen al niño —la familia y los profesionales que lo atienden— en función del perfil concreto, del momento evolutivo y del contexto. Los criterios no sustituyen ese juicio; lo organizan. Su valor consiste en explicitar las dimensiones que conviene tener presentes para que la decisión no quede dominada por la urgencia del momento, por la inercia de lo que ya se está haciendo o por la presión de lo que el entorno escolar exige a corto plazo.

Primer criterio: inventario de habilidades actuales y necesidades

El primer criterio es el más básico y, paradójicamente, el más fácil de saltarse. Antes de decidir qué enseñar a continuación, conviene levantar un mapa razonablemente preciso de lo que la persona ya puede hacer, de lo que aún no puede, y de los ámbitos en los que la diferencia entre lo uno y lo otro tiene mayor peso funcional. Sin ese mapa, la priorización se hace por aproximación: se trabaja lo que viene a la cabeza, lo que la escuela ha señalado en la última reunión, lo que el primo de la misma edad ya hace, lo que el último libro leído sugiere. El resultado es disperso, con esfuerzo concentrado en habilidades que tal vez ya están adquiridas o en otras que están todavía fuera de alcance, y con áreas críticas descubiertas por simple falta de visibilidad.

La literatura clínica ha desarrollado instrumentos formales para realizar este mapeo. En el contexto conductual, el VB-MAPP (Verbal Behavior Milestones Assessment and Placement Program), elaborado por Mark Sundberg y publicado en 2008, evalúa el repertorio de conducta verbal y de habilidades de aprendizaje en niños pequeños. Las ABLLS-R (Assessment of Basic Language and Learning Skills—Revised), articuladas por James Partington, cumplen una función similar con un alcance más amplio. En el contexto del desarrollo adaptativo, las Escalas de Conducta Adaptativa de Vineland (Vineland Adaptive Behavior Scales), originalmente publicadas por Edgar Doll en 1935 y revisadas en sucesivas ediciones por Sara Sparrow, David Cicchetti y Domenic Cicchetti, ofrecen una evaluación estructurada de la conducta adaptativa en los dominios de comunicación, vida diaria, socialización y motricidad, con normas validadas para edades desde el nacimiento hasta la adultez. En el contexto del programa TEACCH, presentado en el Bloque 3, los instrumentos AAPEP/TTAP (Adolescent and Adult Psychoeducational Profile/TEACCH Transition Assessment Profile) de Gary Mesibov y colaboradores evalúan habilidades funcionales y vocacionales en adolescentes y adultos. Estos instrumentos, utilizados por profesionales especializados, ofrecen una fotografía estructurada que puede orientar la priorización.

En la práctica doméstica, no es necesario disponer de una evaluación estandarizada para hacer un inventario útil. Una lista articulada por dominios —comunicación, autocuidado básico, alimentación, autonomía instrumental, habilidades sociales, habilidades académicas, regulación sensorial, regulación emocional, motricidad fina y gruesa— en la que se anota qué cosas hace la persona de forma autónoma, qué cosas hace con apoyo, qué cosas no hace y qué cosas no se han intentado todavía, proporciona una orientación funcional razonable. La precisión es preferible a la generalidad: "se viste solo excepto los botones y los cordones" comunica más que "se viste con dificultad"; "pide agua y comida pero no expresa malestar" comunica más que "comunicación limitada". La lista, idealmente, se construye de manera conjunta entre la familia y los profesionales, porque cada uno tiene acceso a observaciones que el otro no ve: lo que la persona hace en casa puede diferir notablemente de lo que hace en la escuela o en el contexto terapéutico, y la integración de esas perspectivas evita conclusiones sesgadas.

Segundo criterio: impacto funcional inmediato

El segundo criterio orienta la elección entre las múltiples habilidades pendientes en el inventario. Cuando todas son importantes —y en el contexto del TEA habitualmente lo son—, el criterio operativo es identificar aquellas cuya adquisición produciría el mayor cambio funcional inmediato en la vida cotidiana de la persona y de la familia. La pregunta práctica que el criterio formula es directa: ¿qué habilidad, si se consolidara en los próximos meses, transformaría más sustancialmente lo que la persona puede hacer y lo que la familia puede sostener?

Algunos ejemplos ayudan a fijar el criterio. En un niño pequeño que todavía no tiene un sistema funcional de comunicación, instalar un medio para pedir —habla, signos, pictogramas, dispositivo de comunicación aumentativa— suele producir un cambio de magnitud, porque reduce las situaciones de frustración por incomunicación y abre la posibilidad de aprendizajes posteriores que requieren intercambio comunicativo. En un niño que todavía utiliza pañal, lograr el control de esfínteres tiene un impacto desproporcionadamente alto: cambia las condiciones de escolarización, modifica la organización doméstica, amplía los contextos sociales accesibles. En un adolescente que no se desplaza con autonomía, aprender una ruta específica recorrida con seguridad —al colegio, al centro de terapia, al supermercado del barrio— puede transformar la organización familiar y abrir la posibilidad de prácticas pre-laborales o de actividades comunitarias. En un joven adulto, manejar el dinero de la mensualidad con autonomía suficiente para no quedarse sin recursos antes de la siguiente abre la puerta a una vida con mayor margen de elección.

La identificación de estos aprendizajes de alto impacto inmediato requiere mirar la vida cotidiana con cierta distancia. La rutina diaria tiende a normalizar las cargas que pesan sobre la familia y las limitaciones que la persona enfrenta. Un ejercicio útil es preguntarse, mes a mes o trimestre a trimestre, qué situaciones siguen generando estrés sistemático en el hogar, qué actividades quedan fuera del alcance por falta de una habilidad concreta, qué transiciones del día son las más costosas. Las respuestas a estas preguntas suelen señalar, con razonable precisión, dónde está el siguiente aprendizaje de alto rendimiento estructural.

Este criterio se calibra con el primero. El alto impacto no siempre coincide con lo que el entorno escolar prioriza. La escuela tiende a fijar objetivos académicos —escribir el nombre, contar hasta cien, conocer las letras— que son legítimos pero que, en la pirámide expuesta, ocupan la cúspide. La familia tiene la perspectiva sobre los aprendizajes funcionales del nivel intermedio cuyo impacto vital es a menudo superior. La integración de ambas perspectivas, que se desarrolla en la sección III.3, permite que las prioridades estén alineadas con una vida autónoma y no solo con el currículo.

Tercer criterio: ventanas de oportunidad evolutivas

El tercer criterio incorpora la dimensión temporal de la priorización. Hay aprendizajes que se instalan con mayor facilidad en determinadas edades, y otros que tienen menos urgencia en una etapa pero la ganan en otra. La razón biológica de fondo es la noción de periodos sensibles del desarrollo —denominados en la literatura clásica también periodos críticos, con matices terminológicos que conviene precisar—: ventanas temporales durante las cuales el sistema nervioso muestra una plasticidad incrementada para incorporar determinados aprendizajes, debido a la maduración de circuitos específicos y a la sensibilidad del cerebro a la experiencia relevante en ese momento.

La noción se elaboró desde la neurobiología del desarrollo en el siglo XX a partir de los trabajos de David Hubel y Torsten Wiesel sobre el desarrollo del sistema visual en gatos, que les valió el Premio Nobel de Fisiología en 1981 y mostraron experimentalmente que la corteza visual requiere experiencia visual durante un periodo temprano para organizarse adecuadamente. La distinción contemporánea entre periodos críticos —ventanas estrictamente limitadas, fuera de las cuales un aprendizaje se vuelve imposible— y periodos sensibles —ventanas en las que un aprendizaje se incorpora con mayor facilidad pero sigue siendo posible más adelante con mayor esfuerzo— ha sido refinada entre otros por William Greenough y Eric Knudsen, y matizada en el campo del desarrollo humano por Charles Nelson. En el contexto del aprendizaje humano, la mayoría de las ventanas son sensibles más que críticas: el aprendizaje fuera de la ventana sigue siendo posible, pero requiere más tiempo, más repetición y a veces vías alternativas.

Algunas ventanas relevantes para el trabajo funcional en el TEA están suficientemente documentadas. La comunicación temprana —la instalación de un sistema funcional de petición y de comprensión básica del lenguaje— tiene una ventana de mayor rendimiento en los primeros cinco o seis años de vida, lo que sostiene la lógica de la intervención temprana que se desarrolla en el Bloque mayor VIII. El control de esfínteres se instala con mayor facilidad cuando la maduración del control voluntario coincide con la disposición conductual, típicamente entre los dos y los cinco años en el desarrollo típico; intentarlo demasiado temprano resulta ineficaz, postergarlo en exceso lo convierte en un aprendizaje mucho más costoso. Las habilidades de imitación social y de juego compartido se construyen con mayor facilidad en la primera infancia. La alfabetización tiene su ventana óptima en torno a los cinco-siete años, aunque puede instalarse más tarde con más esfuerzo. Las habilidades sociales más complejas —reciprocidad conversacional, lectura de pistas sociales, manejo de la complejidad relacional— maduran a lo largo de la adolescencia y se benefician del trabajo deliberado en ese periodo. Las habilidades pre-laborales —rutinas de trabajo, manejo de la frustración ocupacional, gestión de relaciones jerárquicas— se construyen útilmente desde los catorce o quince años para que estén disponibles cuando la incorporación al empleo se plantea.

La consecuencia operativa de este criterio es doble. Por una parte, conviene priorizar en cada etapa aquellos aprendizajes cuya ventana está abierta, sin postergarlos sistemáticamente. Por otra parte, conviene no agobiar a la persona con aprendizajes cuya ventana todavía no está disponible: insistir antes de tiempo produce frustración y rendimientos bajos. La calibración entre uno y otro extremo —ni demasiado temprano ni demasiado tarde— se afina en la consulta con profesionales que conocen el ritmo evolutivo característico del perfil.

Cuarto criterio: intereses y frustraciones del propio aprendiz

El cuarto criterio introduce una dimensión que la literatura ha valorado de forma creciente: la escucha del propio aprendiz. La persona con TEA no es solo objeto de un plan funcional diseñado desde fuera; es sujeto del proceso. Sus intereses, sus frustraciones, sus deseos —incluso cuando se expresan con dificultad o por vías no verbales— son una fuente de información priorizadora que conviene incorporar deliberadamente.

La integración de este criterio tiene dos componentes. El primero es atender a los intereses intensos del niño o joven como vehículo de aprendizaje. Como se anticipó en III.1.3, los intereses profundos, frecuentes en el perfil TEA, pueden canalizar aprendizajes que de otro modo resultarían costosos. Un niño fascinado por los trenes puede aprender a leer mucho antes a través de libros sobre trenes, puede aprender geografía siguiendo rutas ferroviarias en un mapa, puede sostener conversaciones más largas si el tema es el adecuado. Un adolescente apasionado por la informática puede desarrollar habilidades pre-laborales en ámbitos relacionados con esa pasión. La Teoría de la Autodeterminación de Edward Deci y Richard Ryan, que el Bloque mayor VII desarrollará en relación con la motivación, sostiene que la motivación intrínseca —el deseo genuino de hacer algo por interés propio— produce aprendizajes más profundos, más generalizados y más persistentes que la motivación puramente extrínseca. La literatura sobre fortalezas en el TEA, articulada entre otros por Temple Grandin desde su propia experiencia y por Laurent Mottron desde la investigación, ha defendido sistemáticamente que aprovechar los intereses intensos no es un capricho concedido al niño sino una estrategia con rendimiento estructural.

El segundo componente es atender a las frustraciones. Cuando un niño se desespera porque no puede abrir la caja de galletas, está señalando una habilidad cuya adquisición tendría impacto inmediato sobre su autonomía y sobre su bienestar emocional. Cuando un adolescente expresa malestar por no poder ir solo al supermercado mientras sus pares lo hacen, está señalando una habilidad social y de autonomía instrumental cuya enseñanza es prioritaria. Cuando un joven adulto manifiesta el deseo de tener un trabajo, está señalando una orientación vital que conviene tomar en serio. Las frustraciones que el aprendiz expresa —verbalmente o conductualmente— son a menudo mapas más precisos de la priorización que cualquier evaluación externa.

La incorporación de este criterio se complica en perfiles donde la expresión de intereses y frustraciones es limitada. En esos casos, la observación cuidadosa de los patrones de atención, de las situaciones en las que la persona muestra mayor disposición o mayor resistencia, de los temas que captan su interés en presencia de medios visuales o de objetos físicos, ofrece pistas. La integración de este criterio no exige una conversación articulada sobre preferencias; exige una disposición a leer las señales que la persona efectivamente emite.

Quinto criterio: consulta con los profesionales que conocen el caso

El quinto criterio remite a la dimensión interdisciplinaria de la priorización. Una decisión bien tomada se beneficia de la consulta con quienes acompañan al niño desde distintos ángulos: pediatra, neuropediatra o psiquiatra infantil si está implicado en el seguimiento, profesional de terapia ocupacional, logopeda, profesional psicólogo o psicoeducador, equipo educativo. Cada uno aporta una perspectiva sobre dimensiones del perfil que los demás no ven con la misma claridad, y la integración de esas perspectivas reduce el riesgo de que la priorización quede sesgada por la mirada de un solo profesional o por la urgencia de un ámbito concreto.

La consulta no exige reuniones formales con todo el equipo —que muchas familias no tienen acceso a organizar—, pero sí una práctica deliberada de contraste: preguntar al profesional de logopedia cuál es la prioridad comunicativa, al de terapia ocupacional cuál es la prioridad sensorial o motriz, al educador cuál es la prioridad académica y conductual en el contexto escolar, al pediatra qué cuestiones de salud requieren atención. La familia, que tiene la visión global de la persona y de la vida cotidiana, articula esas perspectivas en un plan coherente. Esta articulación es lo que distingue una priorización informada de una priorización por inercia.

El criterio incorpora también una advertencia sobre los límites de la consulta. Los profesionales aportan información valiosa, pero la decisión final sobre las prioridades familiares la toma la familia. La consulta no es delegación: el profesional de un ámbito específico tenderá, comprensiblemente, a priorizar lo que su ámbito permite trabajar mejor, y la integración de las distintas perspectivas en un plan funcional global es responsabilidad de quien tiene la vista de conjunto. Cuando las recomendaciones profesionales convergen, la decisión es más fácil. Cuando difieren —y esto es frecuente—, la integración pide criterio.

El equilibrio entre prioridad estratégica y motivación del aprendiz

Los cinco criterios anteriores se aplican raramente de forma armónica. Lo más habitual es que entren en tensión: el aprendizaje de mayor impacto funcional inmediato no siempre es el que más motiva al niño; la ventana de oportunidad evolutiva no siempre coincide con la disposición motivacional del momento; lo que los profesionales priorizan no siempre se alinea con lo que el aprendiz desea. La priorización real consiste en la calibración entre dos vectores: la prioridad estratégica —lo que estructuralmente conviene trabajar en función del perfil, la etapa y los objetivos a medio plazo— y la motivación del aprendiz —lo que la persona quiere, puede o está dispuesta a invertir esfuerzo en aprender en este momento—.

La calibración no admite una fórmula. Forzar exclusivamente la prioridad estratégica ignorando la motivación produce aprendizajes lentos, frágiles, con alto coste emocional y a menudo con rebote en forma de resistencia generalizada. Seguir exclusivamente la motivación del aprendiz, sin estructura, produce dispersión: la persona avanza en aquello que le interesa pero acumula lagunas en ámbitos que la vida adulta exigirá. El equilibrio operativo consiste, por un lado, en vehicular las prioridades estratégicas a través de actividades motivadoras: cuando se quiere trabajar la motricidad fina, se busca una actividad concreta que combine la habilidad objetivo con el interés del niño; cuando se quiere trabajar la planificación, se aplica a una secuencia que la persona valora. Por otro lado, en incorporar deliberadamente en el plan funcional ámbitos que la persona elegiría por sí misma: tiempo dedicado a sus intereses intensos, espacios protegidos donde la motivación intrínseca puede desplegarse sin la presión del aprendizaje deliberado.

Una formulación operativa útil, que distintos marcos profesionales recogen con variaciones, es la regla del acoplamiento doble: cada bloque de trabajo intenta cumplir simultáneamente con un objetivo de prioridad estratégica y con un componente de motivación intrínseca. Cuando la combinación se logra, el aprendizaje avanza con menos resistencia y se consolida con mayor solidez. Cuando no se logra —y esto es inevitable a veces, porque algunos aprendizajes funcionales no admiten una vía motivacionalmente atractiva—, conviene mantener la actividad breve, intensa y compensarla en el día con tiempo abundante dedicado a actividades de interés. La regla de la frecuencia frente a la intensidad y el papel de la motivación en la consolidación del aprendizaje se desarrollan con detalle en el Bloque mayor VII de la presente exposición.

La consecuencia última de estos cinco criterios es que la priorización no es un acto único sino un proceso continuo. Las prioridades se revisan a medida que los aprendizajes se consolidan, las ventanas evolutivas se desplazan, los intereses se transforman y las circunstancias familiares cambian. La práctica de la revisión periódica del plan funcional —cada trimestre, cada semestre, cada año, según convenga— forma parte constitutiva del trabajo, no un añadido optativo. La sección VIII.2 y la sección IX.8 desarrollarán esta práctica de revisión.

Fuentes

• Aprovechar los intereses intensos en el TEA no es un capricho sino una estrategia con rendimiento estructural.: Mottron, L. (2011). «Changing perceptions: The power of autism». Nature, 479(7371), 33-35.
• El VB-MAPP es un instrumento que evalua el repertorio de conducta verbal y de habilidades de aprendizaje en ninos pequenos.: Sundberg, M. L. (2008). Verbal Behavior Milestones Assessment and Placement Program: The VB-MAPP. AVB Press.
• Las ABLLS-R cumplen una funcion de evaluacion de habilidades de lenguaje y aprendizaje con un alcance mas amplio.: Partington, J. W. (2006). The Assessment of Basic Language and Learning Skills—Revised (ABLLS-R). Behavior Analysts, Inc.
• Las Escalas de Conducta Adaptativa de Vineland ofrecen una evaluacion estructurada de la conducta adaptativa en comunicacion, vida diaria, socializacion y motricidad, con normas desde el nacimiento hasta la adultez.: Doll, E. A. (1935). «A genetic scale of social maturity». American Journal of Orthopsychiatry, 5(2), 180-188.
• Los instrumentos AAPEP/TTAP evaluan habilidades funcionales y vocacionales en adolescentes y adultos dentro del programa TEACCH.: Mesibov, G. B., Schopler, E., & Caison, W. (1989). «The Adolescent and Adult Psychoeducational Profile: assessment of adolescents and adults with severe developmental handicaps». Journal of Autism and Developmental Disorders, 19(1), 33-40.
• Los trabajos sobre el desarrollo del sistema visual en gatos mostraron experimentalmente que la corteza visual requiere experiencia visual durante un periodo temprano para organizarse adecuadamente.: Wiesel, T. N., & Hubel, D. H. (1963). «Single-cell responses in striate cortex of kittens deprived of vision in one eye». Journal of Neurophysiology, 26(6), 1003-1017.
• La distincion entre periodos criticos (ventanas estrictamente limitadas) y periodos sensibles (ventanas de mayor facilidad pero aprendizaje aun posible despues) fue refinada y matizada en el desarrollo humano.: Knudsen, E. I. (2004). «Sensitive periods in the development of the brain and behavior». Journal of Cognitive Neuroscience, 16(8), 1412-1425.
• La motivacion intrinseca produce aprendizajes mas profundos, generalizados y persistentes que la motivacion puramente extrinseca.: Deci, E. L., & Ryan, R. M. (1985). Intrinsic Motivation and Self-Determination in Human Behavior. Plenum Press.