Metodología pública del cuestionario

SOMA describe el perfil sensorial de un niño o niña mediante un nivel cualitativo agregado y un mapa de manifestaciones por modalidad (siete modalidades sensoriales) y patrón (hiperreactividad, hiporreactividad, búsqueda sensorial). El cuestionario observa cómo el sistema nervioso recibe, organiza y responde a los estímulos del entorno y del propio cuerpo, en términos que un cuidador puede reconocer en la vida cotidiana.

SOMA no diagnostica TEA ni sustituye la valoración profesional. Describe, registra y permite seguir manifestaciones sensoriales a lo largo del tiempo; no etiqueta clínicamente, no prescribe intervención, no afirma autoridad clínica. Las banderas que pueden activarse al final del cuestionario son invitaciones a buscar acompañamiento profesional, no señales de patología.

El vocabulario operativo del dominio (TEA, autismo, hiperreactividad, hiporreactividad, búsqueda sensorial, perfil sensorial) es admisible y se usa cuando aporta claridad. La pretensión que SOMA evita explícitamente es la de hablar como instrumento clínico autorizado.

SOMA está construido sobre el cuerpo de literatura observacional sobre TEA y desarrollo sensorial. La doctrina de fondo viene de la práctica clínica pediátrica heredada: cómo se describen las manifestaciones sensoriales observables, qué dimensiones suelen agruparse para hacer su seguimiento, cómo se distingue una respuesta puntual de un patrón sostenido. El cuestionario no replica ningún instrumento existente — todos los ítems son de redacción propia, anclados en la voz de Eureka, y la arquitectura de salida (siete modalidades por tres patrones, veintiuna celdas) responde a decisiones editoriales tomadas en este proyecto.

La superficie del producto — etiquetas, microcopia, comunicación a la familia — usa el vocabulario operativo dominante en la formación profesional hispanohablante: hiperreactividad (respuesta intensa o desbordante a estímulos), hiporreactividad (respuesta atenuada o ausente), búsqueda sensorial (búsqueda activa de input sensorial). Es el léxico al que muchas familias ya están expuestas a través de la literatura divulgativa y de las conversaciones con sus equipos profesionales.

La estructura interna se organiza como una matriz: siete modalidades sensoriales (auditiva, visual, táctil, gustativa, olfativa, vestibular-propioceptiva, interoceptiva) cruzadas con tres patrones de respuesta (hiperreactividad, hiporreactividad, búsqueda sensorial). Las veintiuna celdas resultantes permiten leer el perfil sensorial como un mapa bidireccional, no como una sola cifra direccional. Esta arquitectura captura el hecho documentado de que un niño o una niña puede mostrar hiperreactividad en una modalidad y hiporreactividad en otra al mismo tiempo.

En la superficie del producto, la etiqueta "hiperreactividad" engloba dos planos internos que la literatura observacional distingue como sensibilidad activa (responder con intensidad) y evitación pasiva (retirarse del estímulo). La fusión es consciente: la diferencia activa-pasiva es secundaria desde la observación cotidiana del cuidador, que percibe el malestar intenso del niño sin distinguir necesariamente su cualidad introvertida o evitativa.

El procesamiento sensorial es bidireccional: la hiperreactividad y la hiporreactividad pueden coexistir en el mismo niño en modalidades distintas. La literatura observacional reciente documenta este fenómeno con consistencia. Una cifra direccional única — del tipo "este niño es muy reactivo" o "este niño es poco reactivo" — enmascara perfiles mixtos y reduce información que es prácticamente relevante para el cuidador y para el equipo de apoyo.

Por esa razón, SOMA no presenta una puntuación numérica única. Lo que entrega son tres componentes coherentes entre sí: un nivel cualitativo agregado en cinco categorías (manifestaciones mínimas, leves, moderadas, significativas, intensas); un perfil descriptivo bidireccional en forma de matriz modalidad × patrón que muestra dónde se concentran las manifestaciones; y, cuando hay datos longitudinales, una trayectoria visual de cómo evoluciona ese perfil en el tiempo.

Existe una cifra agregada interna que el algoritmo calcula para asignar el nivel cualitativo y para alimentar la trayectoria longitudinal, pero no se muestra como número visible. La práctica del campo respalda esta elección: los cuestionarios sensoriales de referencia para uso familiar enfatizan la categoría cualitativa como mensaje principal y reservan las puntuaciones brutas al reporte técnico. SOMA no dispone de muestra normativa propia, y presentar un número sin baremo sería presentar una precisión que no se tiene.

La modalidad interoceptiva es la dimensión con menor soporte de instrumentación pediátrica validada en español y en TEA dentro de la franja de edad de la plataforma. La literatura sobre interocepción en autismo admite dos planos que conviene separar para evitar sobreinterpretación.

El primer plano es la interocepción cardiaca neurofisiológica, medida con tareas de laboratorio sobre percepción del propio latido. Los datos en TEA son inconsistentes: distintos estudios y revisiones recientes encuentran resultados divergentes según el outcome considerado, y la asociación entre TEA y alteración de la percepción cardiaca interna no se sostiene de forma sistemática en la literatura actual.

El segundo plano es la interocepción cualitativa-conductual reportada por el cuidador, medida con cuestionarios sobre confusión interoceptiva, señalización de hambre, sed, dolor visceral o necesidad de ir al baño. Aquí los datos son consistentes: una proporción notable de personas en el espectro reporta dificultades interoceptivas observables en la vida cotidiana, hallazgo replicado en distintos contextos lingüísticos y culturales.

SOMA mide la dimensión cualitativa-conductual a través del cuidador, no la dimensión cardiaca neurofisiológica. La inconsistencia documentada en el plano cardiaco no es aplicable directamente a la modalidad interoceptiva de SOMA. Los ítems de esta modalidad están formulados en términos conductualmente observables — qué pide el niño, qué expresa, cómo señala estados internos — y su fiabilidad se verificará con datos longitudinales propios a medida que la plataforma acumule cumplimentaciones.

El campo de los cuestionarios sensoriales tiene dos limitaciones conocidas que la literatura reciente documenta y que conviene exponer abiertamente. SOMA las aborda con decisiones específicas de arquitectura.

La primera limitación es psicométrica: las revisiones sistemáticas de los cuestionarios sensoriales pediátricos disponibles concluyen que la calidad psicométrica del campo es desigual y que ningún instrumento existente puede considerarse plenamente apropiado sin condiciones. SOMA responde a esta crítica con cuatro decisiones de arquitectura. Primero, no se construye como instrumento normativo — no compite contra baremos con baja representación TEA. Segundo, los ítems se calibran con referente fenotípico autista, no desde lente neurotípica que asume como base el desarrollo no autista. Tercero, la arquitectura de salida gestiona explícitamente la bidireccionalidad hiperreactividad / hiporreactividad / búsqueda y no produce cifras direccionales que enmascaren perfiles mixtos. Cuarto, las celdas psicométricamente más débiles según la literatura observacional del campo reciben refuerzo selectivo de ítems para mitigar las limitaciones documentadas (ver bloque sobre distribución de ítems).

La segunda limitación es conceptual y más reciente. Los cuestionarios sensoriales son trait-based, es decir, miden un rasgo relativamente estable, mientras que el procesamiento sensorial autista es contextual y fluctuante (state-based). Una cumplimentación captura la lectura del cuidador en un momento concreto, no el espectro de variaciones que ese mismo niño puede mostrar entre contextos. SOMA reconoce abiertamente esta limitación. Como la práctica totalidad de cuestionarios del campo, SOMA es trait-based; resolver la dimensión state-based dentro de un instrumento freemium autoadministrado no es viable. La estrategia compensatoria de SOMA es capturar la dimensión state-based mediante reaplicación longitudinal y visualizar la trayectoria sub-nivel y por celda en el dashboard de la plataforma. Una sola aplicación de SOMA mide rasgo; varias aplicaciones a lo largo del tiempo aproximan la dimensión contextual del estado sensorial.

SOMA tiene ochenta y nueve ítems distribuidos en veintiuna celdas (siete modalidades por tres patrones). La distribución no es igualitaria: se usa una base de cuatro ítems por celda con refuerzo selectivo a cinco en cinco celdas concretas. Las celdas reforzadas son hiporreactividad auditiva, hiporreactividad táctil, hiporreactividad interoceptiva, búsqueda sensorial visual y búsqueda sensorial auditiva.

El criterio del refuerzo es doble. Por un lado, se trata de celdas con peso discriminativo elevado en TEA según la literatura observacional del campo. Por otro lado, son celdas donde la calidad psicométrica documentada de los cuestionarios sensoriales existentes es comparativamente más débil, lo que justifica más material observacional para sostener su lectura. Añadir un quinto ítem en estas cinco celdas reduce la fragilidad de la medición sin saturar la longitud del cuestionario.

Todos los ítems de SOMA son de redacción propia, anclados en la doctrina observacional que el proyecto ha codificado. Cada ítem describe una manifestación conductualmente observable que un cuidador puede reconocer sin necesidad de formación clínica previa. La distribución por celda — cuatro o cinco ítems según refuerzo — se preserva como decisión editorial estable y forma parte del constructo del cuestionario.

SOMA opera con cortes en escala absoluta de la respuesta Likert promediada por celda (rango de cero a cuatro), no con baremo normativo percentílico. Esta elección está condicionada por construcción: el cuestionario carece de muestra normativa propia, y aproximar baremos ajenos por asimilación contradiría la decisión doctrinal de no presentar números sin baremo. La práctica del campo respalda este planteamiento para instrumentos sin baremo propio: se trabaja con cortes absolutos derivados de criterios empíricos cuando no se dispone de una población de referencia adecuada.

La calibración inicial es bibliográfica. Los cortes de uno coma cinco y de tres coma cero tienen anclaje firme en la literatura observacional sobre TEA y procesamiento sensorial: marcan, respectivamente, la frontera entre manifestaciones leves y moderadas y la frontera entre significativas e intensas. Los cortes de cero coma ocho y de dos coma tres son interpolaciones bibliográficas razonables que no tienen una convención específica en la literatura. Esta diferencia entre cortes anclados y cortes interpolados se documenta abiertamente como tal.

El plan de afinamiento con datos propios se estructura en cuatro fases secuenciales. Primera fase, con al menos doscientas cumplimentaciones acumuladas: verificar que la distribución observada cae en proporciones razonables, sin concentración igual o superior al cincuenta por ciento en una sola banda y con la banda más leve no vacía. Segunda fase, con al menos quinientas cumplimentaciones: análisis factorial confirmatorio sobre la matriz de siete por tres con índices estándar de bondad de ajuste, comparación de modelos alternativos sobre la estructura interna de la hiperreactividad, y análisis de consistencia por celda. Tercera fase, con al menos cien cumplimentaciones repetidas en intervalos cortos y una submuestra paralela: estabilidad temporal a cuatro o seis semanas con concordancia adecuada, validez convergente con otros instrumentos sensoriales disponibles para uso familiar e invarianza por edad. Cuarta fase, con al menos mil cumplimentaciones: análisis de clases latentes sobre el perfil sensorial completo y correlación con derivaciones reales para validar la sensibilidad y la especificidad del umbral más alto.

Si el análisis empírico sugiere cortes diferentes de los iniciales, los cortes interpolados afinados (cero coma ocho y dos coma tres) implican versión menor del catálogo y los cortes anclados afinados (uno coma cinco y tres coma cero) implican versión mayor. Cada cumplimentación preserva su nivel asignado original con su versión de catálogo, lo que mantiene la trayectoria longitudinal coherente aunque el catálogo evolucione.

SOMA está escrito en español neutro internacional para que sirva a familias hispanohablantes diversas — España, México, Argentina, Chile, Colombia, Perú, el sur de Estados Unidos, comunidades hispanohablantes de cualquier país de la región. Cada ítem y cada microcopia se eligen evitando localismos y construcciones que pierdan claridad fuera de un país concreto.

La doctrina de redacción y los cortes iniciales vienen de una literatura observacional anclada principalmente en contextos angloamericanos y europeos. Las distintas culturas tienen estilos comunicativos, expectativas sobre el comportamiento infantil y dinámicas familiares que influyen en cómo se observa el desarrollo sensorial y cómo se reporta una manifestación. SOMA no asume validez universal automática. Lo que vale en un contexto puede leerse de otra forma en otro.

La calibración de los cortes en población hispanohablante real, abarcando España y Latinoamérica, queda por confirmar con datos propios. Cuando se acumulen suficientes cumplimentaciones para hacer ese análisis con honestidad estadística, los resultados se publicarán en esta misma página: distribución observada, estabilidad temporal, eventuales recalibraciones de cortes, todo con la versión del catálogo coherente con esos resultados, sin exponer datos individuales de ningún niño ni de ninguna familia.

Una última nota sobre el alcance del cuestionario. SOMA no sustituye la valoración profesional. Es una herramienta de observación cotidiana, hecha para acompañar conversaciones con el equipo de apoyo, no para reemplazarlas. El uso responsable de SOMA supone tomar su resultado como un punto de partida — un mapa observable que ayuda a una familia a leer el perfil sensorial actual de su hijo o hija y a compartirlo con quien lo acompaña profesionalmente — no como un diagnóstico ni como una decisión final.